Takkiin on tullut mutta se takki on vielä päällä

Näin mainiosti tilannetta kuvasi joku kanssakärsijä meidän siirtopotilaiden yhteisössä.

Mun ja elämäni Voldemortin saaga senkun jatkuu. Toukokuun alussa tuli tieto, että se mikä oli vielä tammi-helmikuussa pienenpieni taudin jämä tunnetaan nyt nimellä molekulaarinen relapsi eli leukemian uusiutuminen. Helsingin lääkärit oli hyvin skeptisiä hoidon suhteen ja ainoa vaihtoehto hoitojen lopettamisen lisäksi oli lähteä isoin riskein uudestaan sytostaateille Kuopioon. Siellä meni toukokuu ja ihme ja kumma, tauti pienempikin hoidolla ihan olemattomaksi. Viimeisin luuydinnäytte oli 0,003%, kun lähtötilanne oli 70%. Mua peloteltiin että elimet ei kestä, eikä luuydin välttämättä jaksa enää toipua, mutta reissu meni oikein hyvin (joskin pitkästi). Olihan siinä kaikenlaista, noro-virusta ja henkistä kärsimystä mutta niin vaan siitäkin selvittiin. Tänään tulin taas Kuopioon sytojaksolle. Ideana on nyt antaa kevennetty Mea ja elokuun alussa saan kantasoluluovuttajalta lymfosyyttejä, jotka toivottavasti tappavat loput tautisolut. Siunattu luovuttaja, se auttaa mua taas. Mun ainoa ja paras suunnitelma oli ne lymfosyytit ja pelkäsin kauheasti ettei niitä saa. Antaa jotenkin uskoa maailmaan ja ihmiskuntaan, että on tuollaisia ihmisiä jotka pyteettä auttavat kerta toisensa jälkeen. Luovuttajallekin on ollut jonkinsorttinen revohka antaa kantasoluja ja nyt mä olen hattu kourassa pyytämässä lisää. Ihana ihminen, tuo vieras mies A+.

Mutta jottei nyt synkkyyteen vaivuttaisi, niin voin ihan hyvin. Nyt on suunnitelma ja terveyttä kohti mennään taas. Ajatuksen normaalista elämästä olen jo oppinut hylkäämään, siihen on niin pitkä tie. Tällä hetkellä olen onnellinen jokaisesta päivästä jonka saan olla elossa ja vielä onnellisempi niistä jotka saan viettää muualla kun sairaalassa. Tämä mun ydinpommistakin selviytyvä tautini on sitkeintä sorttia, mutta luotan siihen että vielä tämä piestään. En voi olla kyllä tuntematta pientä kateuden ja katkeruuden pistoa, kun joku syöpäselviytyjä hehkuttaa omaa voitettua taisteluaan, joka mun näkökulmasta on kestänyt noin kaksi viikkoa. Itselläni käynnistyi juuri kahdeksas kuukausi sairaalahoidossa, eikä paperit ole puhtaat edelleenkään. Tottakai on hyvä että selviytyjiä löytyy, itsekin toivon heihin liittyväni. Välillä vaan jaksaa olla katkera edelleen siitä, miksi juuri minulle tuli näin pitkä ja hankala reissu.

Niin, ajattelin vaan tulla kertomaan että hengissä ollaan.

Vastatuuli

Sitä edelleen miettii. Miten eri tavalla asiat voisivat olla. Miten niiden pitäisi olla. Huonoimmassakin tapauksessa mun olisi pitänyt saada paperit ulos viime kuussa. Nyt olisin hoitovapaalla töitä etsien, ehkä mun suurin huoli olisi löytyykö töitä.

Sen sijaan  mä olen taas tilanteessa, että leukemia vetää pidempää kortta. Luuydinnäyte näytti tautia 0,01%. Eli se ei ole nolla. Nyt taas ihmetellään mitä tehdään ja yritetään päästä tuosta jämästä eroon. Uusia kokeita, odottelua, mahdollisesti huonoja uutisia, romahduksia ja lääkityksiä. Tämä alkaa olla jo jokaisella asteikolla liikaa. Liian epäreilua, liian paljon kestettävää yhdelle ihmiselle. Aina kun mä ehdin hieman rentoutua ja huokaista, raottaa ovea normaaliin elämään. Sitten näy näin.

Mä täytän tänään kolmekymmentä.

Hyviä talvipäiviä

Tässä meni mukavasti joulut ja uudet vuodet, sekä viimeisimpänä kaksikuukautissynttärit, jotka itsekin muistin vasta seuraavana päivänä. Uuden vuoden alla oli jännitysmomentti, kun sytomegalovirus näytti plussaa verikokeessa. Sitä hoidetaan tiputuksessa 2 krt/vrk, mutta ei vaadi sairaalassa olemista vaan käynti aamuin illoin riittää. Tietäen mun suonet (olemattomat), se onnistui tasan yhden päivän. Sen vuorokauden aikana mut kanyloitiin kolmesti ja lääke oikein korvensi suonia. Pyysin kaulan katerointia (eli epätoivon partaalla mentiin), mutta lääkäri ei pitänyt sitä hyvänä ajatuksena infektioriskin takia muun muassa. Niillä olikin miellyttävä ässä hihassa, nimittäin pillerit joilla tiputus voidaan joissain tapauksissa korvata. Niitä mä olen nyt tyytyväisenä nsppsillut 4 päivässä.

Muuten on terveenä pysytty ja voimat alkaa olla kohtalaiset. Kotitöitä jaksaa tehdä ja lapset hoitaa. Vielä kun pakkanen lauhtuu pääsee kävelemään ulos. Nyt on pitänyt jumpasta sisällä, reidet onkin kipeet kaikesta kyykkäämisestä. Haaveilen salille menosta, mutta toistaiseksi ei lupaa lääkäriltä heru. Tää hyvä vointi saa mut myös varomattomaksi, ikävä kyllä. En enää jaksa laittaa maskia junassa ja välillä saattaa tulla pyörähdettyä prismassa. Pitäisi muistaa että olen vielä toipilas ja heikko, vaikkei siltä aina tunnukaan.

Ensi viikolla on edessä mun kolmekymppiset, joita ei oikein juhlita kun ei voi minnekään mennä. Mutta on se upeaa olla hengissä ja kotona. Ja sinä kolmenkympinkriisistä kärsivä ikätoveri, hanki oikeita ongelmia. :)

Minä jo 1kk ja 3 pv

Mä olen nyt ollut pari viikkoa kotona. Huomenna pitää taas matkata Helsinkiin polikäynnille, kuten joka maanantai. Viime viikolle sain taksilapun, tästä eteenpäin on mentävä julkisilla. Aamulla siis starttaa onnibussi 5.30. Ihan hirveetä, en saa mennä tyyliin ruokakauppaan koska ihmiset ja nyt pitää lähteä julkisilla Helsinkiin. Eikä se sinne meno, mutta entäs ne täydet ratikat/bussit paikan päällä. Influenssaa, flunssaa, noroa, tuberkuloosia, malariaa... Nojoo, päätin kyllä jo esiintyä sars-potilaana ja vetää tyynesti hengityssuojan naamalle. Ehkä kukaan ei tule mun lähelle jos luulevat et tartutan jotain.:)

Vointi korjaantuu joka päivä hieman ja on jo huomattavasti parempi kun kotiutuessa. Nyt jaksan jo vähän tehdäkin kotona jotain ja selviän lastenhoidosta joitakin hetkiä ilman että on joku auttamassa. Kun tulin kotiin, en jaksanut esim nostaa vauvaa ollenkaan. Jos ei olisi näin heikko fyysisesti ja joitain muita outoja oireita kuten reumamaista nivelkipua, voisi unohtaa olleensa koko siirrossa. Lihaksia mulla ei ole yhtään, enkä esim pääse kyykkyyn eli oleminen on silleen haastavaa että kaikki sattuu. Mutta muuten jo aika hyvä. Stressiä on kun pitää tarkkailla vointia ja ihoa ja vatsaa hyljintäoireiden ja muiden tartuntojen varalle, mutta siihenkin alkaa jo vähän tottua. Aluksi mietti vaan koko ajan että milloin joutuu takaisin sairaalaan.

Poikien kanssa puuhailun lisäksi mun päiviä täyttää lääkkeet, joita pitää muistaa ottaa vaatimattomasti kahdeksan kertaa päivässä, sekä kolmen litran nesteen juominen. Yksi hyljinnänestolääke vaatii että juon joka päivä kolme litraa. Se käy oikeasti työstä, voin kertoa. Mutta muuten menee ihan kivasti tällä hetkellä. Toivotaan että huominen polikäyntikin menee smuutisti, eikä ilmene mitään mikä johtaa jouluun osastolla.

17.11.2015

Pahoittelut radiohiljaisuudesta, tässä nippu selityksiä; mä oon ollut huonossa jamassa kaniseerumin takia, oksentelu jäi ikävästi päälle ja väsymys on ollut iso, mulla on ollut niin vilkas seuraelämä etten ole enää illalla jaksanut kirjoittaa, vähän myös on ollut laiskuutta päällä. Mutta täällä sitä ollaan, tilanteeseen nähden oikein hyvässä jamassa! Veriarvot lähti vihdoin nousuun ja kun hemoglobiini on päälle 100 niin mähän suorastaan puhkun tarmoa. Tänään pääsin eroon viimeisestä piipittävästä tipanlaskijasta ja iv menee enää nesteitä ja zovirax, joka sekin muuttuu tabletiksi kuulemma parin päivän sisään. Semmoinen pieni haittatekijän uhka on joku tyhmä ihottuma joka lääkärin mukaan on 50-50% ihon käänteishyljintä. Se tietää lisäviikkoja kortisonitipassa. Enkä kauheen innolla odota kortisonia, se kun pilaa loputkin mun upeasta ulkonäöstä.🙂 Mutta tällä hetkellä vaan seurataan. Tosi hienosti olen saanut vältettyä kaikki verenmyrkytykset ym mitkä usein on ollut seurana matalasoluvaiheessa. Eli kaikki ihan jees täällä.

Itse kantasolusiirto oli ironisesti tasan vuosi diagnoosista, eli 17.11. Tästä lähtien voin juhlia toista syntymäpäivääni ja leukemian lopullista kukistumista (toivottavasti!!) diagnoosipäivänä. Ympyrä sulkeutuu siltä osin. Joku ihana mies A+ luovutti mulle pyyteettömästi kantasolujaan ja mä saan uuden elämän. Miettikää miten mieletöntä! Mä en saa tietää luovuttajasta kun sukupuolen ja veriryhmän, kun mun oma veriryhmä vaihtuu luovuttajan veriryhmäksi. Mutta jos mietitte suht helppoa tapaa tehdä oikeasti jotain hyvää eli pelastaa jonkun upean tyypin hengen, niin suosittelen kaikkia käypäisiä liittymään SPR:n sivuilla kantasolurekisteriin. Apu menee varmasti kohdennetusti oikeaan paikkaan, eikä esim rötösherran hyväksi. Ja hei, mitä hienompaa sä voit tehdä kun pelastaa toisen hengen?

Itse toimitus meni multa ihan ohi, sillä olin edelleen taju kankaalla kaniseerumista. Nukuin, välillä katsoin kun hoitaja vaihtoi tiputettavaa pussia. Kolme pussia punaista litkua suoneen ja siinä toivottavasti lopullisesti turpaan leukemialle. Muistan että vähän kihelmöi suonissa ja lopussa otti vähän henkeen oudosti, mutta hyvin se meni. Ja nyt tosiaan solut ovat paikkansa löytäneet ja tekevät mulle uutta ja tervettä verta. Vielä kun tää hyljintä-asia saadaan pois päiväjärjestyksestä niin Jyväskylä kutsuu vahvasti! Mä kuulen sen jo!

Helsingistä horkasta päivää

Nyt ollaan jännän äärellä! Maanantaina saavuin Meilahteen siirto-osastolle herra P tukenani. Olin varautunut siihen, että lähtö tulee olemaan kamala ja sitä se olikin. Mä kyynelehdin lähes koko sunnuntain ja maanantaiaamun. Mutta ei auttanut, sinne ne pallerot jäi kotiin odottamaan että mä toivottavasti noin kuukauden kuluttua palaan. Autossa mä reipastuin kun pahin oli takana. Viimeiset henkoset raitista ulkoilmaa olivat valitettavasti tupakankäryiset koska joku oli ovien vieressä natsalla. Labran ja ekg:m kautta mentiin osastolle ja tutustumaan uuteen kotikopperoon. Kolmiosairaala on rakennettu 2010 (?) joten huoneetkin on kyllä eri luokkaa kuin vaikka Kuopiossa. Mulla on ihan iso luukku, merinäköalalla ja kuntopyörällä. Väritys on harmoninen ja tilaa on hieman liikkuakin. Yllättävän paljon viihtyvyyteen vaikuttaa huoneen yleisilme.

Täällä sitä nyt ollaan, esihoidoissa. Tänään on päivä -3, eli siirto tapahtuu tiistaina joka on päivä 0. Olen saanut jos jonkinlaista nappia ja sytostaattia ja eilen alkoi joku kaniseerumi. Se osoittautui ikäväksi, tuli horkka, tuli kuume ja tuli oksennus. Monta kertaa. Tätä jatkui eilinen ja tämä päivä. Olen ollut ihan poissa pelistä, hyvä että välillä jaksanut silmiä avata. Mutta nyt kuumetta on enää 37,5 ja mulla suorastaan uudelleensyntynyt olo. Että ihan täällä hyvin menee toistaiseksi. Kaniseerumista ei tullut välitöntä hittituotetta mutta se on välttämätön hyljintäreaktioiden takia. Tiistaina on sitten h-hetki käsillä, palataan silloin!

Shit happens, ja kaikkea muuta

Eilen oli päivä jolloin mun piti saada uudet kantasolut. Sen sijaan makasin koko päivän patjalla poikani huoneen lattialla ja oksensin. Ensimmäinen siirtoonlähtö estyi mun korkeiden maksa-arvojen vuoksi, joita selvitettiin magneettikuvilla ja sen kymmenillä verikokeilla ja lopputulos nolla. Onneksi sieltä siis ei löytynyt mitään (esim syöpää) ja eilen lääkäri sanoi, että vaikka arvot ovat koholla, ne ovat parhaat mihin mun kanssa päästään eikä he löydä estettä siirrolle. No, 6 viikkoa sitten jo alkoi aika messevä nuha-yskä, jota on tutkittu kolmen kaupungin toimesta ja vielä jyllää. Yhden antibiootin söin ja jonkun pikorna-viruksen ne on löytäneet mutta loppua uskomiselle ei vielä näy. Ja sairaana ei saa siirtoon tulla. Nyt oli uusi mahdollisuus päästä tulevana maanantaina, mutta sitten tuli tää mahatauti. Mulla on kaikki taudit ja pari päälle vielä. Nyt pitäisi päästä mahdollisimman pian hoitaa siirto pois alta, ettei leukemia ehdi edelle. Ja mä haluaisin tietenkin jouluksi kotiin, mikä alkaa olla vaakalaudalla. Siirtoonhan menee 4-6 viikkoa, JOS kaikki menee hyvin. Jos tulee akuutteja hyljintäreaktioita tai jotain, voi reissu venyä kuukausiin. Itse olen tsempannut siihen, että oon 5 viikkoa. 5 viikkoa ilman lapsia, voi luoja...

Olo on tässä syksyn mittaan ollut aika hyö ja normaali, lukuunottamatta näitä yskiä ja mahatauteja, niskajumeja ym. Ja oon mä ollut tosi väsynyt, tiedä sit mistä se johtuu. Olen aina ollut aamuihminen ja tahokkaimmillaan ennen puolta päivää. Nykyään aamut on ihan kauheita, tuntuu etten herää millään. Alan piristyä vasta joskus viiden aikaan iltaa kohti. Ehkä mä otan jo vähän esimakua, kun mulle tulee toisen ihmisen veret ja alan muuttua erilaiseksi. Toivottavasti mun luovuttaja on superterve (parasta ja tavoiteltavinta maailmassa on olla terve. Sen jälkeen tulee ehkä ihana käsveska). Ja tietysti älykäs ja humaani. Mun pitää ehkä omistaa kokonainen postaus mr/mrs luovuttajalle, on hän sen ansainnut.💛

Nyt vaan odotellaan ja toivotaan että pääsen Helsinkiin nopeasti. Tiistaina tahtovat kuvata posket, että tartteeko antibioottikuuria mut muuten olisin tässä ihan lähtökuopissa. Jos sinne kerran on pakko mennä niin marraskuu on hyvä kuu lohnottaa sairaalassa. Mulla ja leukemialla on vuosipäiväkin, mitähän kivaa keksitään toisillemme?