maanantai 27. kesäkuuta 2016

Takkiin on tullut mutta se takki on vielä päällä

Näin mainiosti tilannetta kuvasi joku kanssakärsijä meidän siirtopotilaiden yhteisössä.

Mun ja elämäni Voldemortin saaga senkun jatkuu. Toukokuun alussa tuli tieto, että se mikä oli vielä tammi-helmikuussa pienenpieni taudin jämä tunnetaan nyt nimellä molekulaarinen relapsi eli leukemian uusiutuminen. Helsingin lääkärit oli hyvin skeptisiä hoidon suhteen ja ainoa vaihtoehto hoitojen lopettamisen lisäksi oli lähteä isoin riskein uudestaan sytostaateille Kuopioon. Siellä meni toukokuu ja ihme ja kumma, tauti pienempikin hoidolla ihan olemattomaksi. Viimeisin luuydinnäytte oli 0,003%, kun lähtötilanne oli 70%. Mua peloteltiin että elimet ei kestä, eikä luuydin välttämättä jaksa enää toipua, mutta reissu meni oikein hyvin (joskin pitkästi). Olihan siinä kaikenlaista, noro-virusta ja henkistä kärsimystä mutta niin vaan siitäkin selvittiin. Tänään tulin taas Kuopioon sytojaksolle. Ideana on nyt antaa kevennetty Mea ja elokuun alussa saan kantasoluluovuttajalta lymfosyyttejä, jotka toivottavasti tappavat loput tautisolut. Siunattu luovuttaja, se auttaa mua taas. Mun ainoa ja paras suunnitelma oli ne lymfosyytit ja pelkäsin kauheasti ettei niitä saa. Antaa jotenkin uskoa maailmaan ja ihmiskuntaan, että on tuollaisia ihmisiä jotka pyteettä auttavat kerta toisensa jälkeen. Luovuttajallekin on ollut jonkinsorttinen revohka antaa kantasoluja ja nyt mä olen hattu kourassa pyytämässä lisää. Ihana ihminen, tuo vieras mies A+.

Mutta jottei nyt synkkyyteen vaivuttaisi, niin voin ihan hyvin. Nyt on suunnitelma ja terveyttä kohti mennään taas. Ajatuksen normaalista elämästä olen jo oppinut hylkäämään, siihen on niin pitkä tie. Tällä hetkellä olen onnellinen jokaisesta päivästä jonka saan olla elossa ja vielä onnellisempi niistä jotka saan viettää muualla kun sairaalassa. Tämä mun ydinpommistakin selviytyvä tautini on sitkeintä sorttia, mutta luotan siihen että vielä tämä piestään. En voi olla kyllä tuntematta pientä kateuden ja katkeruuden pistoa, kun joku syöpäselviytyjä hehkuttaa omaa voitettua taisteluaan, joka mun näkökulmasta on kestänyt noin kaksi viikkoa. Itselläni käynnistyi juuri kahdeksas kuukausi sairaalahoidossa, eikä paperit ole puhtaat edelleenkään. Tottakai on hyvä että selviytyjiä löytyy, itsekin toivon heihin liittyväni. Välillä vaan jaksaa olla katkera edelleen siitä, miksi juuri minulle tuli näin pitkä ja hankala reissu.

Niin, ajattelin vaan tulla kertomaan että hengissä ollaan.

4 kommenttia:

  1. Olet ollut mielessäni ja kyllähän sen edellisestä postauksesta aavisti, että myrskyä on luvassa. Asenteesi on kuitenkin mahtava ja on varmasti auttanut pitämään päätä pinnan päällä. Ihana myös kuulla, että on suunnitelma, jota kohti mennään. Keep On Rockin´ Verna!

    VastaaPoista
  2. Oltiin viime kesänä leirillä samaa aikaa ja jäit mieleeni tarinallasi! Mulla on erityinen paikka mielessäni pienten lasten äideille, jotka joutuvat sairastaa. Mukava kuulla, että olet hengissä - oikeasti! Kaikkea hyvää tiellesi ja lapsillesi!

    VastaaPoista
  3. Hei. En keksinyt muuta keinoa saada sinuun yhteyttä, olen kuulut että tilanne on huono ja hoidot lopetettu. Toivottavasti luet tämän. Kannabiksella on pystytty hoitamaan muitakin saattohoidossa olevia leukemia potilaita hyvin tuloksin. Tottakai voin laittaa rahaa muistometsäänkin mutta ensin laittaisin rahaa mielummin pilveen jos olisikin mahdollisuus ettei pienten lasten tarvitsisi menettää äitiään. Voin etsiä jä lähettää sitä sinulle ilmaiseksi jos vaan kerrot minne. Tällä kyllä on jo kiire.

    VastaaPoista
  4. Hei! Luin tilanteestasi ja olfen ajatellut sinua ja lapsiasi suurella rakkaudella ja surulla. katson juuri ykdeksänosaista dokumenttisarjaa truth about cancer, ja halusin tulla tuomaan sen sinun tietoisuuteesi. Se on täynnä uskomattomia tarinoita, tositarinoita ja kaikenlaisia hoitomenetelmiä ja tietoa. Laitan linkin ja tiedän että katsot, kun sinulla on pienet lapset. Voimia suureen kamppailuun, jonka voittamisesta on aina toivoa. Perinteiset hoitokeinot ovat hyvin puutteellisia, ja jopa vaarallisia. En tiedä millä kaikella olet hoitanut itseäsi, mutta tässä kymmeniä keinoja ja toista sataa lääkäriä niistä kertomassa. https://thetruthaboutcancer.tv/?gl=5a67947c595c971c58e90466
    Voimia, toivoa ja elämää.

    VastaaPoista