Kuulumisia junasta

Kävin tänään Meilahdessa. Otettiin koetta jos jonkinmoista ja jos ne menee läpi, niin seuraava askel on meno osastolle 19.10. Yhdentoista päivän esilääkityksen (eli sytojen) jälkeen tapahtuu varsinainen siirto ja uusi elämä alkaa 30.10. Sitten vaan odotellaan solujen nousua ja kotiin pääsyä. Mutta lyhimmilläänkin tuohon keikkaan menee 4-5 viikkoa ja jos akuutteja hyljintäreaktioita tms tulee, se voi venyä hyvinkin pitkäksi. Meikusta jäi kuitenkin positiivinen fiilis, henkilökunta oli tosi mukavaa ja tilat uudet ja hienot. Mulla oli assarikin mukana, kun ystäväni Sanna lähti kaveriksi. Kivasti ne antoi luvan tulla mukaan muun muassa luuydinnäytteeseen. Perushengailua kavereiden kesken siis sisälsi meidän päivä.

Nyt pitää henkisesti alkaa latautumaan eroon pojista. Kuolemanriskin lisäksi tämä on ehdottomasti raskain asia koko siirrossa. Hyviä vinkkejä miten selvitä ilman lapsiaan minimissään kuukausi? Meidän pikkuvauvalla tuli tänään toinen hammaskin. Tuntuu ihan epäinhimilliseltä, että kaiken tämän päälle en saa olla mun vauvojen kanssa. Riskit on vaan liian suuret ja sairaalan sääntöjä on kunnioitettava.

Sitten alkaakin jännät ajat rajoituksineen. Esimerkiksi joulukuusi on vaarallinen, hedelmä on vaarallinen, mysli se vasta vaarallinen onkin. Rajoitteet on onneksi vaan väliaikaisia ja toivottavasti vuoden päästä olen entistä ehompi.

Kuopio ei jostain syystä ole soittanut viimeisimpiä tuloksia, mutta tänään kuulin että tarkimmalla mittarilla jäännöstauti oli negatiivinen eli periaatteessa leukemiaa ei ole. Tai sitä on hyvin pieni määrä. Tämä on paras mahdollinen tilanne siirtoa ajatellen, iloitaan siis siitä! Muutenkin mieli on ollut aika hyvä viime aikoina, kotona oleilu tekee ihmeitä. Seuraavia kuulumisia tulee varmaan kun pääsen osastolle.

Vihdoinkin kotiin

Huh, olipahan taas reissu. Suunnitelma kotiutua viime viikolla kusi pahasti, mutta nyt on jo siviilit päällä ja taksi tilattu, eli lupaavalta näyttää. Johan tässä on pari päivää vaille kuukausi kärvisteltykin. Olo on aika heikko. Kuukauden makaaminen tuntuu koko kehossa ja nousevat solut tekee luukipua joka paikkaan. Lisäksi väsyttää ja kuvottaa, eikä vatsa ole toipunut vieläkään lääkecoctailista. Luulen kuitenkin että olo paranee kun pääsen kotiin. Osa tästä on selvästi psyykkistä, sillä kuvotus ym lähtee aina jos saan jonkun kivan vieraan tänne.
Vaikka onkin aivan älyttömän ihanaa päästä kotiin, on nämä lähtöpäivät myös aina jotenkin tosi ristiriitaisia. Kun makaa sairaalassa niin ainoa ajatus on päästä kotiin. Kun pääsee kotiin joutuu väistämättä ajattelemaan seuraavaa askelta. Jollain tavalla sairaalassa makaaminen on "pahin" mihin voit joutua, kotona joutuu koko ajan odottamaan uusia (huonoja) tuloksia, osastojaksoja jne. Ja sen kestämisessä mulla on ongelma. On vaikea nauttia kotona olemisesta kun koko ajan pelottaa aivan helvetisti. Varsinkin lääkärien soittoajat saa mut kauhusta jäykäksi. Nyt sellainen on ohjelmoitu perjantaille, verikokeiden jälkeen. Vielä pahempi tulee ensi viikosta, kun maanantaina tulen Kuopioon taas luuydinnäytteeseen. Se kertoo miten tää mea-hoito on toiminut, pääsenkö siirtoon vai tarviinko lisää sytoja vai mitä tehdään. Ja sitä puhelua mä pelkään. Mitä jos tää hoito ei auta? Mitä jos mä joudun tulemaan vielä uudelle Kuopio-jaksolle? Miten mun pää ja kroppa kestää tän kaiken?

Koska pitää yrittää pysyä positiivisena ja olla menemättä liikaa sinne synkkään paikkaan jossa edellä olevat kysymykset elävät, niin onhan se nyt aivan upeaa että mä nään mun pojat tänään!! Mä saan oikeesti tapella a:n kanssa nukkumaanmenosta ja herätä yöllä neljä kertaa syöttämään k:ta. Voi että miten mä olen kaivannut niitä ja myös sitä isompaa poikaa, jota myös aviomieheksi kutsutaan.

Enkä muuten suostunut syömään koko aikana muuta kun sitä puuroa. Ei tartte muuten hetkeen kaurapuuroa keitellä.

Syömälakossa

Mä olen ollut nyt sairaalakeikalla yhtä soittoa 10 päivää. Minusta on kehittynyt varsin hankala potilas. Hommahan lähti siitä, kun sytot laittoi elimistön niin sekaisin ettei mikään pysynyt sisällä. En siis syönyt pariin päivään. Sairaalaan tultuani aloittelin varovasti kaurapuurolla ja näkkärillä. Kaikki etoi, eikä vesikään kestänyt sisällä. Kerran mulle tuotiin annos lämmintä ruokaa ja välittömästi kannen aukaisemisen jälkeen tuli oksennusrefleksi. Siispä lopetin kokonaan lämpimän ruuan syömisen. Olen nyt syönyt 10 päivää kaurapuuroa ja näkkäriä. Myös jotkut kiisselit kelpaa. Hoitajat yrittää saada mua syömään lisäravinnejuomia ja kunnon ruokaa, mutta mitta on täynnä. Pelkkä ajatus sairaalaruuasta kuvottaa. Ruoka on mautonta ja kumimaista, usein palanut kiinni lautaseen ja se kansi hikoilee kun viimeinenkin kosteus siirtyy lämpölevyllä lämmittäessä siihen. Lisäksi on kaikkea outoa, multa on monta kertaa esim puuttunut ruoka tai joku sen osa kokonaan ja kerran sain lautasellisen pelkkiä porkkananpaloja (mulla on kuvatodiste). Että terveisiä vaan Kuopion päättäjille, tulkaa itse syömään tuota kuraa 100 päivää. Onhan tää tyhmää, valittaa ruuasta kun toisilla sitä ei ole ollenkaan, mutta kai tää leukemia jonkinlaisen oikeuden valittamiseen antaa? Sitäpaitsi täällä on niin sairasta jengiä, että olisi tosi tärkeää että ruoka olisi maistuvaa ja hyvälaatuista. 

Onneksi mulle on kuljetettu tänne mm. Kotipizzaa ja croissantteja. Mun kroppa huutaa rasvaa ja suolaa. Ja salaattia, mutta sitä en saa syödä tällä hetkellä. 

Tukkakin taitaa alkaa pikkuhiljaa ujosti irrota. Hyvä, sillä ois harmittanut ajella turhaan. Suunnittelen talven vastaanottamista platinablondina, mutta saa nähdä minkälaiseen tupeehen päädyn. 

Muuten vointi on hyvä, melko normaali. Veret vaan ei nouse. Ensi viikolla ajattelin kuitenkin kotiutua. Toivottavasti se suunnitelma pitää. 

Kerron sinulle vitsin

Ajattelin olla nopeampi ja ovelampi kuin leukemia. Mainitsinhan jo että multa lähti hiukset toista kertaa. Se on kyllä totta, mutta ei niitä hoidot vieneet vaan Heidi. Tai siis saatiin illan pimeinä tunteina idea (josta otan kyllä täyden vastuun) että ajetaan hiukset pois ennenkun ne tippuu ja täyttää sängyn ja suun ja jokapaikan. Koska mun hiukset oli niin massavan tuuheat, koneesta loppui tehot alta aikayksikön ja mulle jäi sellainen einiinkaunis irokeesi. Hoitaja sitten seuraavana päivänä ajeli loput pois kun kolmekin oli saanut lepäillä laturissa yön yli. Vitsikkyys piilee siinä että on mennyt jo hyvä tovi syton loppumisesta eikä mun hiukset osoita mitään lähtemisen merkkejä. MIKSI MÄ MENIN AJELEMAAN NE! Rupesin tarkemmin siinä ajattelemaan asiaa, niin eihän mulle ole kukaan lääkäri maininnut että hiukset lähtee. Ja kuurikin on ollut erilainen kun aiemmin. Hiusten lähtö on muutenkin yksilöllistä. Hoitojen alettua mulla lähti ensimmäisellä kerralla tukka, mutta sitten se alkoi hitaasti kasvamaan eikä enää irronnut. Historian valossa olisin voinut harkita tätä asiaa hetken, tai myöntää jo tässä kolmenkympin kynnyksellä, että kannattaa aina uskoa äitiä. Äiti yritti toppuutella mun ajeluintoa ja sanoi että odota että ne alkaa tippumaan. Mutta kukapa sitä äidin neuvoja noudattaa. Ei ainakaan tällainen hätähousu. No, aviomies sai ainakin makeat naurut asiasta. Selvästi meidän avioliitto ei perustu mun viehättävän pitkähiuksiselle olemukselle.

Mitä syöpäläinen menettää

Koska olen tunnetusti Pertti Peruspositiivinen (no olen mä, tai ainakin yritän), ajattelin listata hieman asioita, joita me syöpää sairastavat sairauden myötä menetämme. Ei sitä tiedä, jos vaikka itse joskus onnistuu unohtamaan edes osan tästä paskasta ja toisaalta, joku terve voi yrittää ymmärtää hieman paremmin miltä tuntuu, kun on syöpä.

1. Hiukset
Mun tapauksessa ne lähti tänään toista kertaa. Omat ehti jo kasvaa ihan ok poikatukaksi, mutta nyt näytän alokkaalta taas. Tätä hiustenmenetystä ei voi käsittää ellei sitä ole itse kokenut. Pieni asia sinänsä mutta harmittaa pitkään ja rankasti. Vrt. Kävit kampaajalla joka "pilasi" sun hiukset leikkaamalla liikaa. Niin, ei ole sama.

2. Ruokahalu
Tähän liittyy usein pikanttina lisänä oksentelu ja/tai ripuli, sekä kipeä suu. Parhaimmillaankin lääkkeet muuttaa makuaistia ja kaikki maistuu pahalle. Voi surua kotona kun kuukauden odottamasi pizza maistuukin samalle kun kaikki muu, eli väärälle.

3. Vapaus
Ihminen, jonka täytyy jatkuvasti pelätä henkensä edestä ei ole koskaan vapaa. Parempina hetkiänäkin muistan koko ajan että mulla on leukemia johon voi kuolla. Itse koen syövän vankeusrangaistuksena, kuin olisin syyttömänä vankilassa suurella kuolemanriskillä. Vanki voi sentään odottaa vapautumispäivää. Konkreettinen esimerkki vapauden menettämisestä on tietysti hoitojaksot, jotka leukemiassa kestävät noin kuukauden sairaalassa. Siihen päälle kontrollit, luuydinnäytteet ym niin kyllä saa olla suhteessa hoitavan tahon kanssa. Turha haaveilla esim matkustamisesta. Joka viikko kun on jonkinlaista lääkärimenoa.

4. Itsemääräämisoikeus
Tämän koin ehkä alussa rankempana, nyt siihen on turtunut. Joku muu päättää mitä ja milloin sä syöt (eli ihanaa sairaalaruokaa), mitä sä puet päällesi (nätit sairaalapyjamat), moneltako heräät aamulla ym. Oikeastaan mikään ei ole omissa käsissä. Aamulla voit toki nukkua, mutta ralli alkaa huoneessa heti kuuden jälkeen; aamulämpö, paino, verikoe, lääkkeet, aamupala... Ja kaikki eri kerralla. Ja jos et ole aamiaisaikaan hereillä niin se sit meni, huono sulle.

5. Ihmissuhteet
Tätä ei voi yksiselitteisesti niputtaa menetettyihin asioihin, mutta näin iso kriisi vaikuttaa väkisin. Ne jotka jaksaa vielä vuodenkin jälkeen käydä viikoittain sua katsomassa ja laittaa viestiä vaikket aina jaksa edes vastata, ovat kyllä kullan arvoisia. Kun sairastuin täällä ravasi kaiken maailman kummin kaimaa harva se päivä, mutta aika vähissä on ne jotka oikeesti edelleen jaksaa suunnitella omaa elämäänsä niin, että pääsee mua katsomaan mahdollisimman usein. Muille tämä mun sairaus on niin vanha juttu, että ne on ehkä tottuneet. Minä elän tätä kauhua edelleen joka päivä. Antaisin mitä vaan jos voisin olla sillä puolella symppaamassa jotain muuta sairastunutta. Tähän täytyy kyllä ottaa itsekin vastuuta, varsinkin nyt kun tämä tauti tavallaan uusi. Olen halunnutkin olla lähinnä oman perheen ja vanhempien parissa, tekee vaan liian kipeää se miten muut elää normaalia elämää ja mä olen edelleen täällä.

6. Tapahtumat
Jos sairastaminen venyy kuukausien, saati vuosien mittaiseksi missaat paljon. Ja se vituttaa. Ainakin allekirjoittanutta. Ehkä joku on niin jalo että osaa syöpävuoteella aidosti iloita toisten onnesta mutta mä en ole vielä niin ylevä. Olen menettänyt tän takia hyvien ystävien tasasynttärit koko vuodelta, polttarit, häät, lasten synttäreitä, pikkujouluja ym. Tämäkin voi tuntua pieneltä kaiken keskellä, mutta se ei ole. Kun jäät kaikesta paitsi kesän ainoita hellepäiviä myöten niin elämä tuntuu aika kurjalta. Poistin facebookinkin puhelimesta, en vaan jaksa sitä hehkutusta elämän ihanuudesta. Parin viikon päästä on mun pojan synttärit, oletettavasti en pääse sinnekään.

7. Tulevaisuus
Tämä on sikäli kaksipiippuinen juttu, että olen oikeen tulevaisuusorientoitunut. Pakko täällä on olla, jos meinaa jotenkin kasassa selvitä. Kyllä me mietitään esim miltä alueelta voitais ostaa talo kun mä tästä kuosiinnun, mutta faktahan on ettei kukaan voi luvata mulle ensi kesää, tai edes joulua. Yritän olla ajattelematta kuolemaa mutta kyllähän se mielessä käy. Mulle tulevaisuutta on huominen päivä, tällä hetkellä viikkokin on liian kaukana. Pieni ero siihen että sä varaat Thaimaan-matkan ensi maaliskuulle.


Siinä vähän katkeran ämmän vuodatusta.:) hyvä päästellä paineita. Mutta tuota se on, valitettavasti. Toki kaikkeen tottuu ja parempia päiviäkin on mutta valitettavasti myös huonoja. Ehkä joskus vuoden päästä olen siinä pisteessä että voin listata mitä kaikkea syöpä on antanut mulle. Olenhan mä henkisesti ainakin pirun vahva jos ei muuta. Kun on pakko niin on pakko.

Meassa

Aloin kesäkuun alussa kirjoittamaan jo varsin erityyppistä postausta, miten kaikki näyttääkin hyvälle ja kantasolusiirtoa ei ehkä tarvita. Koska olen ollut tosi kiireinen kahden pikkupojan kanssa, en ikinä saanut viimeisteltyä tekstiä. Ja sitten juuri ennen juhannusta meni koko homma taas virallisesti perseelleen, eli mittarit alkoivat hälyttää leukemiaa. Siinä sitten makailin äidin luona juhannuksen suunnilleen paperipussiin hengitellen ja ei kun eteenpäin. Käytiin heinäkuun alussa miehen kanssa Meilahdessa keskustelemassa siirrosta ja mä lupauduin tekemään sen. Tosin vaihtoehto oli "muuten sua ei voida parantaa". Pahin pommi tuli kuitenkin lopussa kun lääkäri ilmoitti et mun täytyy käydä vielä Kuopiossa sytojaksolla ennen sitä. Kyllä meinas pelihousut revetä.

Että täällä sitä nyt maataan, hurjassa mea-hoidossa. Tää aloitti mulla välittömästi oksentamisen ja maha ei kestä edelleenkään edes vettä. Tätä on nyt mennyt yli viikko. Hurjat myrkyt oli, 5 tiputuspäivään 16 annosta sytoa. Voin kyllä sanoa ettei ole ollut mikään lempijakso, ja kuumetta ym vasta odotellaan.:(

Mutta vauva on ihana ja pojat voi hyvin. Vauva K oppi tänään kierähtämään. Hän myös maistelee jo perunaa. Isopoika A aloitti taas tarhan. Ja tuli musta kesän aikana rouvakin. Vielä pitäisi jaksaa tsempata nää viimeset viikot ja siirto ja sit keskittyä siirron jälkeiseen, mahdollisimman normaaliin elämään. Mulla ja aml:lla on ensi viikolla 9kk-juhlapäivä, ikävän sitkeä tää osaa olla.

Ja sitten meitä oli neljä

Poika syntyi lauantaina 11.4. Nopeasti ja kivuliaasti. Perjantaina oli kontrolliultra Jyväskylässä ja koska aivojen verenkierto (?) antoi aihetta epäillä että vauva olisi taas anemisoitunut ja liikkeet ultrassa oli heikkoja, meidät lähetettiin Kuopioon synnyttämään. Tilanne oli korjaantunut matkan aikana eikä välitöntä vaaraa ollut, joten nukuttiin yön yli ja lauantaina puolen päivän jälkeen puhkaistiin kalvot. Siitä neljä tuntia ja poika oli pihalla. Anestesialääkäri ehdittiin tilata mutta paikalle se ei ehtinyt, että luomuna mentiin tällä kertaa. Sattui saakelisti, mutta onneksi oli ohi nopeasti. Muutenkin kaikki meni kuin oppikirjasta, edes tikkejä ei tarvittu.

Nyt vauva on toista päivää teholla sokeritipassa ja ennaltaehkäisevästi valohoidossa mun verensiirroista saaman vasta-aineen takia. Muuten kaikki hyvin, tietenkään tää kysissä hengailu ei äidille oikeen maistu. Olen ollut täällä nyt kolme yötä ja nukkunut yhteensä noin 10 tuntia. Ei oikeen ryhmähuoneiden kanssa lähde edelleenkään... Varsinkin kun muilla on vauvat ja imetykset ja mulla lähestyvät kantasoluhoidot ja lapsi teholla. Päätin etten ala imettämään kun edessä on se Helsingin keikka ja riskinä kaiken maailman rintatulehdukset. Tässä vaiheessa pitää olla kiitollinen siitä että ollaan molemmat hengissä.

Ainiin, vauva syntyi rv 36+4 ja painoi 3050g! <3