keskiviikko 28. tammikuuta 2015

Synttärit jee

Täytän tänään 29. Aamu on alkanut mukavasti verikokeilla ja viimeistä sytarabiinia odotellen. Tänään on kolmannen hoitojakson viimeisen sytostaatit aika ja sen jälkeen pääsen kotiin taas muutamaksi päiväksi. Siinä onkin synttärilahjaa kerrakseen. Olen ollut eristyksissä 5 päivää pojan rokkotaudin vuoksi ja seinät meinasi jo alkaa kaatua päälle jossain vaiheessa. Onneksi vieraita kävi yhtä päivää lukuun ottamatta joka päivä. Vierailut on about ainoa asia mikä pitää tolkuissaan sairaalassa ollessa.

Synttäreistä sinänsä en ole mitenkään kiinnostunut. Harras toive on ettei nämä jää viimeiseksi, että nään vielä omat kolmekymppiset ja mielelläni myös lasteni vastaavat. Mutta pieni pelko päällä tässä koko ajan eletään.

Mulla onkin viime hoitojakson perusteella reipas ja nopea luuydin. Koko viime hoitojakso oli ohi kolmessa viikossa ja välissä pääsin pariksi päiväksi kotiinkin. Nyt odotellaan viimeisiä luuydinvastauksia, että onnistuvatko jollain mikroskoopilla löytämään vielä syöpää. Viime jaksolla olin kuumeessa ja luukivuissa neljä päivää mutta muuten meni ihan hyvin.

Vauvakin kasvaa ja potkii ja vatsa alkaa olla jo aika iso. Harmittaa että menee koko raskaus ohi sairaalassa maatessa, vaikka tietysti meidän henkiin jääminen on nyt tärkeintä. Kaikki raskausjutut, lehdet ym on luonnollisesti suunniteltu normaaleille raskauksille, mä tulen lähinnä ärtyneeksi niistä. Nyt kun vauva on jo niin iso, uskaltaa jo vähän suunnitella vaunujen ostoa ym. Vielä joulukuussa puhe piti kääntää muodosta "kun vauva syntyy" muotoon "jos vauva selviää" tai "jos me molemmat selvitään". Se oli kuulkaa aika raskasta se. Nyt uskalsin tilata jo äitiyspakkauksenkin. Lääkärit on suuressa viisaudessaan päättänyt että synnytän huhtikuun puolivälissä täällä Kuopiossa. Saa nyt sitten nähdä. Ensi viikolla on taas kontrolliultra, ehkä ne siellä kertoo taas missä mennään.

Mutta tänään kutsuu onneksi jyväskylä ja oma sänky. Sitten odotellaan vaan solujen romahtamista ja uutta infektiojaksoa. Toivottavasti ei enää montaa kertaa tätä rallia.

sunnuntai 18. tammikuuta 2015

1. Hoitojakso

Diagnoosin jälkeen se olikin menoa. Kaulan keskuslaskimokatetrin kautta oli ensin 10 päivän jatkuva sytostaattitiputus eri sytostaateilla, joka päivä lisäksi pahoinvointilääke ja kasa nappeja, mm. kihtilääke, sienilääke, kalium... Sytot itsessään oli yllättävän ok kokemus ekalla kerralla, pahoinvointia ei juuri ollut eikä tiputus tuntunut miltään. Sytarabiini nosti pientä lämpöä ja vatsa ei tykännyt mutta aika vähällä pääsin. Rasittavampaa oli jatkuva tipassa olo, suihkuunkin pääsi vain pussien välillä kun joku hoitaja tuli irrottamaan.

Ehkä viikko syton loppumisen jälkeen alkoi hiukset lähtemään. Se oli nopeaa menoa. Öisin tuli kauheita rastatakkuja, joka paikka oli täynnä tukkaa ja sitä vaan lähti ja lähti. Parin päivän jälkeen päälaki kuulsi sieltä täältä ja silloin mies ajoi loput pois. Poika avusti harjalla. Vaikka hiusten menetys oli tiedossa ja väliaikaista, oli se tietysti kamalaa. Kerran istuin roskiksen vieressä avaamassa rastasolmua yön jäljiltä ja lopulta koko roskis oli täynnä mustaa kiharaa. Se oli aika surullinen hetki. Kun tukka leikattiin, en ole jaksanut asiaa enää hirveästi surra. Mä näytän pää paljaana tosi hassulta, vastakuoriutuneelta linnunpojalta. Mun ystävät tilas mulle Amerikan Yhdysvalloista asti hienoja muotoonommeltuja huiveja ja lisäksi on peruukki.

Muuten ikäviä oireita oli ruokahalun menetys ja kipeytynyt suu. Viisaudenhammaskin tulehtui samaan syssyyn ja suu oli muutenkin haavoilla. Pahimmillaan juustosiivua puraistessa ien antoi periksi ja alkoi vuotaa verta. Syöminen oli tuskallista, kaikki maistui pahalle ja pahimmillaan paino tippui 3 kg parissa päivässä. Mun luona käy edelleen säännöllisesti ravintoterapeutti, joka alkoi silloin tarkkailla että saan tarpeeksi kaloreita raskauteen ja hoitoihin.

Muuten selvisin aika vähällä. Henkisesti jakso olikin sitten raskaampi. Olin yhtäjaksoisesti sairaalassa kuukauden. Jokainen äiti voi kuvitella miltä tuntuu kun ei kuukauteen saa laittaa lastaan nukkumaan tai herätä yhdessä. Vaikka nähtiin noin pari kertaa viikossa, ikävä oli ja on raastava.

Ikävän lisäksi oli tietysti kuolemanpelkoa, epätietoisuutta ja puhdasta kauhua. Jos onnistuin nukahtamaan, heräsin kauhuun siitä ettei tilanne olekaan painajaista, vaan mä olen oikeasti täällä ja tässä tilanteessa. Välillä huonoina päivinä on myös tosi häiriintyneitä ajatuksia, olen mm. ollut monta kertaa kateellinen jotain kasvainsyöpää sairastaville, jotka vaan "käy leikkauksessa ja sen jälkeen vähän pyörii jossain parin tunnin syto-tipassa". Välillä olen myös katkera kaikille joilla ei ole syöpää. Luonnollisesti en oikeasti ajattele näin, mieli on vaan välillä täynnä mustaa. Tunsin vahvasti olevani vankina sairaalassa.

Onneksi pääsin pitkälle lomalle jouluksi, sain olla kotona melkein kaksi viikkoa. Se oli kuulkaa juhlaa se.

torstai 8. tammikuuta 2015

17.11.2014

Sen piti olla tavallinen maanantai. Vein pojan aamulla tarhaan ja raahauduin kotiin. Viimeisillä voimilla pääsin sohvalle, johon nukahdin. Herättyäni kirjoitin hetken koulutehtävää, söin ja nukahdin uudelleen. Heräsin neuvolatädin puheluun, että edellisen viikon verikokeessa oli leukosyytit koholla ja minun pitäisi lähteä sairaalalle lisätutkimuksiin. Olimme menneellä viikolla käyneet rutiinitarkastuksella neuvolassa, jossa olin valitellut edelleen jatkuvaa mieletöntä väsymystä, vaikka alkuraskaus oli jo ohi. Hemoglobiini oli alhainen, sain määräyksen rautaan ja verikokeisiin. No, ei auttanut rauta minun tilanteessani. Reilu kuukausi aiemmin olin käynyt verikokeissa edellisen kerran ja ne olivat puhtaat, tauti siis kehittyi salamana.

Olo oli kieltämättä ollut melko kurja jo jonkin aikaa, väsytti niin etten meinannut saada juustoa leikattua ja ikenet vuoti verta. Pistin tilanteen raskauden piikkiin (ja neuvola sekä hammaslääkäri komppasi) ja kävin sitkeästi opintoihin liittyvässä työharjoittelussa, tein koulutehtäviä ja yritin jaksaa pakolliset kotihommat. Ihmettelin monta kertaa ääneen voiko olla todellista että ihminen on näin väsynyt, mutta arvelin että raskaus ja stressi. Valmistuminen häämötti noin 10 kuukauden päässä ja halusin hoitaa koulua pois mahdollisimman paljon ennen vauvaa.

Lääkärissä otettiin kokeita ja odottelin siellä tuntikausia. Ensin oli mies mukana, mutta jossain vaiheessa hän lähti hakemaan poikaa ja tekemään ruokaa kotiin. Itse en olisi osannut arvata, että lähtiessäni kotoa palaisin sinne seuraavan kerran kuukauden kuluttua. Sen verran paha aavistus oli, että nappasin puhelimen laturin mukaan. Arvelin, että saattaisin joutua olemaan veritiputuksessa alhaisen hemoglobiinin takia tai vastaavaa. Pian kävi kuitenkin selväksi, että olin leukemiaepäilty ja minun tulisi lähteä välittömästi Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. En muista tilanteesta paljoa, paitsi sen että lääkäri sanoi että hoito on hyvää (mahdollisuudet selvitä "jopa" 50/50) ja minä kävelin rinkiä ympäri huonetta, shokissa.

Kuopiossa otettiin veri-ja luuydinnäytteitä, jotka varmistivat diagnoosin: akuutti myeeloinen leukemia, selviytymisprosentti 35-40. Vauvan kohtalosta ei kukaan tiennyt mitään, sillä vastaavia tapauksia ei heillä ollut ollut. Itse halusin luonnollisesti että me molemmat selvitään tästä ja sitä kohti mennään. Lääkärit eivät sanoneet mitään ennustetta, ainoastaan että vauvan mahdollisuudet ovat minua huonommat ja ettei tilastoja kannata katsoa. Hoidot aloitettiin pikimmiten ja minun elämäni siirtyi hematologian osastolle .

Heippa.

Sain kuin sainkin aloitettua blogin aiheesta syöpä raskaana olevalla nuorella äidillä. Olen siis paria viikkoa vajaa 29-vuotias, 4-vuotiaan pojan äiti, raskaana tällä hetkellä viikolla 24 ja kohta kaksi kuukautta sitten leukemiadiagnoosin saanut nainen (hoitohenkilökunnan mielestä rouva, mun mielestä tyttö). Tavoitteenani on laittaa muistiin fiiliksiä syöpämatkalta ja kenties saada ja antaa vertaistukea muille syöpäsairaille, erityisesti raskaana oleville kohtalotovereille. Blogin nimi on luonnollisesti väännös Orange is the new black-sarjasta, jonka katsoin ensimmäisen hoitojaksoni aikana. Samaistuin vankilamiljööhön, onhan tämä minun vankilani tällä hetkellä. Sairaalavaatteet on nämä ihanan pinkit ja virttyneet pyjamaviritykset. Pinkistä alkaa olla yliannostus, luulen ettei se tämän keikan jälkeen enää lukeudu lempiväreihini.