tiistai 29. syyskuuta 2015

Kuulumisia junasta

Kävin tänään Meilahdessa. Otettiin koetta jos jonkinmoista ja jos ne menee läpi, niin seuraava askel on meno osastolle 19.10. Yhdentoista päivän esilääkityksen (eli sytojen) jälkeen tapahtuu varsinainen siirto ja uusi elämä alkaa 30.10. Sitten vaan odotellaan solujen nousua ja kotiin pääsyä. Mutta lyhimmilläänkin tuohon keikkaan menee 4-5 viikkoa ja jos akuutteja hyljintäreaktioita tms tulee, se voi venyä hyvinkin pitkäksi. Meikusta jäi kuitenkin positiivinen fiilis, henkilökunta oli tosi mukavaa ja tilat uudet ja hienot. Mulla oli assarikin mukana, kun ystäväni Sanna lähti kaveriksi. Kivasti ne antoi luvan tulla mukaan muun muassa luuydinnäytteeseen. Perushengailua kavereiden kesken siis sisälsi meidän päivä.

Nyt pitää henkisesti alkaa latautumaan eroon pojista. Kuolemanriskin lisäksi tämä on ehdottomasti raskain asia koko siirrossa. Hyviä vinkkejä miten selvitä ilman lapsiaan minimissään kuukausi? Meidän pikkuvauvalla tuli tänään toinen hammaskin. Tuntuu ihan epäinhimilliseltä, että kaiken tämän päälle en saa olla mun vauvojen kanssa. Riskit on vaan liian suuret ja sairaalan sääntöjä on kunnioitettava.

Sitten alkaakin jännät ajat rajoituksineen. Esimerkiksi joulukuusi on vaarallinen, hedelmä on vaarallinen, mysli se vasta vaarallinen onkin. Rajoitteet on onneksi vaan väliaikaisia ja toivottavasti vuoden päästä olen entistä ehompi.

Kuopio ei jostain syystä ole soittanut viimeisimpiä tuloksia, mutta tänään kuulin että tarkimmalla mittarilla jäännöstauti oli negatiivinen eli periaatteessa leukemiaa ei ole. Tai sitä on hyvin pieni määrä. Tämä on paras mahdollinen tilanne siirtoa ajatellen, iloitaan siis siitä! Muutenkin mieli on ollut aika hyvä viime aikoina, kotona oleilu tekee ihmeitä. Seuraavia kuulumisia tulee varmaan kun pääsen osastolle.

tiistai 1. syyskuuta 2015

Vihdoinkin kotiin

Huh, olipahan taas reissu. Suunnitelma kotiutua viime viikolla kusi pahasti, mutta nyt on jo siviilit päällä ja taksi tilattu, eli lupaavalta näyttää. Johan tässä on pari päivää vaille kuukausi kärvisteltykin. Olo on aika heikko. Kuukauden makaaminen tuntuu koko kehossa ja nousevat solut tekee luukipua joka paikkaan. Lisäksi väsyttää ja kuvottaa, eikä vatsa ole toipunut vieläkään lääkecoctailista. Luulen kuitenkin että olo paranee kun pääsen kotiin. Osa tästä on selvästi psyykkistä, sillä kuvotus ym lähtee aina jos saan jonkun kivan vieraan tänne.
Vaikka onkin aivan älyttömän ihanaa päästä kotiin, on nämä lähtöpäivät myös aina jotenkin tosi ristiriitaisia. Kun makaa sairaalassa niin ainoa ajatus on päästä kotiin. Kun pääsee kotiin joutuu väistämättä ajattelemaan seuraavaa askelta. Jollain tavalla sairaalassa makaaminen on "pahin" mihin voit joutua, kotona joutuu koko ajan odottamaan uusia (huonoja) tuloksia, osastojaksoja jne. Ja sen kestämisessä mulla on ongelma. On vaikea nauttia kotona olemisesta kun koko ajan pelottaa aivan helvetisti. Varsinkin lääkärien soittoajat saa mut kauhusta jäykäksi. Nyt sellainen on ohjelmoitu perjantaille, verikokeiden jälkeen. Vielä pahempi tulee ensi viikosta, kun maanantaina tulen Kuopioon taas luuydinnäytteeseen. Se kertoo miten tää mea-hoito on toiminut, pääsenkö siirtoon vai tarviinko lisää sytoja vai mitä tehdään. Ja sitä puhelua mä pelkään. Mitä jos tää hoito ei auta? Mitä jos mä joudun tulemaan vielä uudelle Kuopio-jaksolle? Miten mun pää ja kroppa kestää tän kaiken?

Koska pitää yrittää pysyä positiivisena ja olla menemättä liikaa sinne synkkään paikkaan jossa edellä olevat kysymykset elävät, niin onhan se nyt aivan upeaa että mä nään mun pojat tänään!! Mä saan oikeesti tapella a:n kanssa nukkumaanmenosta ja herätä yöllä neljä kertaa syöttämään k:ta. Voi että miten mä olen kaivannut niitä ja myös sitä isompaa poikaa, jota myös aviomieheksi kutsutaan.

Enkä muuten suostunut syömään koko aikana muuta kun sitä puuroa. Ei tartte muuten hetkeen kaurapuuroa keitellä.