maanantai 27. kesäkuuta 2016

Takkiin on tullut mutta se takki on vielä päällä

Näin mainiosti tilannetta kuvasi joku kanssakärsijä meidän siirtopotilaiden yhteisössä.

Mun ja elämäni Voldemortin saaga senkun jatkuu. Toukokuun alussa tuli tieto, että se mikä oli vielä tammi-helmikuussa pienenpieni taudin jämä tunnetaan nyt nimellä molekulaarinen relapsi eli leukemian uusiutuminen. Helsingin lääkärit oli hyvin skeptisiä hoidon suhteen ja ainoa vaihtoehto hoitojen lopettamisen lisäksi oli lähteä isoin riskein uudestaan sytostaateille Kuopioon. Siellä meni toukokuu ja ihme ja kumma, tauti pienempikin hoidolla ihan olemattomaksi. Viimeisin luuydinnäytte oli 0,003%, kun lähtötilanne oli 70%. Mua peloteltiin että elimet ei kestä, eikä luuydin välttämättä jaksa enää toipua, mutta reissu meni oikein hyvin (joskin pitkästi). Olihan siinä kaikenlaista, noro-virusta ja henkistä kärsimystä mutta niin vaan siitäkin selvittiin. Tänään tulin taas Kuopioon sytojaksolle. Ideana on nyt antaa kevennetty Mea ja elokuun alussa saan kantasoluluovuttajalta lymfosyyttejä, jotka toivottavasti tappavat loput tautisolut. Siunattu luovuttaja, se auttaa mua taas. Mun ainoa ja paras suunnitelma oli ne lymfosyytit ja pelkäsin kauheasti ettei niitä saa. Antaa jotenkin uskoa maailmaan ja ihmiskuntaan, että on tuollaisia ihmisiä jotka pyteettä auttavat kerta toisensa jälkeen. Luovuttajallekin on ollut jonkinsorttinen revohka antaa kantasoluja ja nyt mä olen hattu kourassa pyytämässä lisää. Ihana ihminen, tuo vieras mies A+.

Mutta jottei nyt synkkyyteen vaivuttaisi, niin voin ihan hyvin. Nyt on suunnitelma ja terveyttä kohti mennään taas. Ajatuksen normaalista elämästä olen jo oppinut hylkäämään, siihen on niin pitkä tie. Tällä hetkellä olen onnellinen jokaisesta päivästä jonka saan olla elossa ja vielä onnellisempi niistä jotka saan viettää muualla kun sairaalassa. Tämä mun ydinpommistakin selviytyvä tautini on sitkeintä sorttia, mutta luotan siihen että vielä tämä piestään. En voi olla kyllä tuntematta pientä kateuden ja katkeruuden pistoa, kun joku syöpäselviytyjä hehkuttaa omaa voitettua taisteluaan, joka mun näkökulmasta on kestänyt noin kaksi viikkoa. Itselläni käynnistyi juuri kahdeksas kuukausi sairaalahoidossa, eikä paperit ole puhtaat edelleenkään. Tottakai on hyvä että selviytyjiä löytyy, itsekin toivon heihin liittyväni. Välillä vaan jaksaa olla katkera edelleen siitä, miksi juuri minulle tuli näin pitkä ja hankala reissu.

Niin, ajattelin vaan tulla kertomaan että hengissä ollaan.

torstai 28. tammikuuta 2016

Vastatuuli

Sitä edelleen miettii. Miten eri tavalla asiat voisivat olla. Miten niiden pitäisi olla. Huonoimmassakin tapauksessa mun olisi pitänyt saada paperit ulos viime kuussa. Nyt olisin hoitovapaalla töitä etsien, ehkä mun suurin huoli olisi löytyykö töitä.

Sen sijaan  mä olen taas tilanteessa, että leukemia vetää pidempää kortta. Luuydinnäyte näytti tautia 0,01%. Eli se ei ole nolla. Nyt taas ihmetellään mitä tehdään ja yritetään päästä tuosta jämästä eroon. Uusia kokeita, odottelua, mahdollisesti huonoja uutisia, romahduksia ja lääkityksiä. Tämä alkaa olla jo jokaisella asteikolla liikaa. Liian epäreilua, liian paljon kestettävää yhdelle ihmiselle. Aina kun mä ehdin hieman rentoutua ja huokaista, raottaa ovea normaaliin elämään. Sitten näy näin.

Mä täytän tänään kolmekymmentä.

keskiviikko 20. tammikuuta 2016

Hyviä talvipäiviä

Tässä meni mukavasti joulut ja uudet vuodet, sekä viimeisimpänä kaksikuukautissynttärit, jotka itsekin muistin vasta seuraavana päivänä. Uuden vuoden alla oli jännitysmomentti, kun sytomegalovirus näytti plussaa verikokeessa. Sitä hoidetaan tiputuksessa 2 krt/vrk, mutta ei vaadi sairaalassa olemista vaan käynti aamuin illoin riittää. Tietäen mun suonet (olemattomat), se onnistui tasan yhden päivän. Sen vuorokauden aikana mut kanyloitiin kolmesti ja lääke oikein korvensi suonia. Pyysin kaulan katerointia (eli epätoivon partaalla mentiin), mutta lääkäri ei pitänyt sitä hyvänä ajatuksena infektioriskin takia muun muassa. Niillä olikin miellyttävä ässä hihassa, nimittäin pillerit joilla tiputus voidaan joissain tapauksissa korvata. Niitä mä olen nyt tyytyväisenä nsppsillut 4 päivässä.

Muuten on terveenä pysytty ja voimat alkaa olla kohtalaiset. Kotitöitä jaksaa tehdä ja lapset hoitaa. Vielä kun pakkanen lauhtuu pääsee kävelemään ulos. Nyt on pitänyt jumpasta sisällä, reidet onkin kipeet kaikesta kyykkäämisestä. Haaveilen salille menosta, mutta toistaiseksi ei lupaa lääkäriltä heru. Tää hyvä vointi saa mut myös varomattomaksi, ikävä kyllä. En enää jaksa laittaa maskia junassa ja välillä saattaa tulla pyörähdettyä prismassa. Pitäisi muistaa että olen vielä toipilas ja heikko, vaikkei siltä aina tunnukaan.

Ensi viikolla on edessä mun kolmekymppiset, joita ei oikein juhlita kun ei voi minnekään mennä. Mutta on se upeaa olla hengissä ja kotona. Ja sinä kolmenkympinkriisistä kärsivä ikätoveri, hanki oikeita ongelmia. :)