sunnuntai 20. joulukuuta 2015

Minä jo 1kk ja 3 pv

Mä olen nyt ollut pari viikkoa kotona. Huomenna pitää taas matkata Helsinkiin polikäynnille, kuten joka maanantai. Viime viikolle sain taksilapun, tästä eteenpäin on mentävä julkisilla. Aamulla siis starttaa onnibussi 5.30. Ihan hirveetä, en saa mennä tyyliin ruokakauppaan koska ihmiset ja nyt pitää lähteä julkisilla Helsinkiin. Eikä se sinne meno, mutta entäs ne täydet ratikat/bussit paikan päällä. Influenssaa, flunssaa, noroa, tuberkuloosia, malariaa... Nojoo, päätin kyllä jo esiintyä sars-potilaana ja vetää tyynesti hengityssuojan naamalle. Ehkä kukaan ei tule mun lähelle jos luulevat et tartutan jotain.:)

Vointi korjaantuu joka päivä hieman ja on jo huomattavasti parempi kun kotiutuessa. Nyt jaksan jo vähän tehdäkin kotona jotain ja selviän lastenhoidosta joitakin hetkiä ilman että on joku auttamassa. Kun tulin kotiin, en jaksanut esim nostaa vauvaa ollenkaan. Jos ei olisi näin heikko fyysisesti ja joitain muita outoja oireita kuten reumamaista nivelkipua, voisi unohtaa olleensa koko siirrossa. Lihaksia mulla ei ole yhtään, enkä esim pääse kyykkyyn eli oleminen on silleen haastavaa että kaikki sattuu. Mutta muuten jo aika hyvä. Stressiä on kun pitää tarkkailla vointia ja ihoa ja vatsaa hyljintäoireiden ja muiden tartuntojen varalle, mutta siihenkin alkaa jo vähän tottua. Aluksi mietti vaan koko ajan että milloin joutuu takaisin sairaalaan.

Poikien kanssa puuhailun lisäksi mun päiviä täyttää lääkkeet, joita pitää muistaa ottaa vaatimattomasti kahdeksan kertaa päivässä, sekä kolmen litran nesteen juominen. Yksi hyljinnänestolääke vaatii että juon joka päivä kolme litraa. Se käy oikeasti työstä, voin kertoa. Mutta muuten menee ihan kivasti tällä hetkellä. Toivotaan että huominen polikäyntikin menee smuutisti, eikä ilmene mitään mikä johtaa jouluun osastolla.

tiistai 1. joulukuuta 2015

17.11.2015

Pahoittelut radiohiljaisuudesta, tässä nippu selityksiä; mä oon ollut huonossa jamassa kaniseerumin takia, oksentelu jäi ikävästi päälle ja väsymys on ollut iso, mulla on ollut niin vilkas seuraelämä etten ole enää illalla jaksanut kirjoittaa, vähän myös on ollut laiskuutta päällä. Mutta täällä sitä ollaan, tilanteeseen nähden oikein hyvässä jamassa! Veriarvot lähti vihdoin nousuun ja kun hemoglobiini on päälle 100 niin mähän suorastaan puhkun tarmoa. Tänään pääsin eroon viimeisestä piipittävästä tipanlaskijasta ja iv menee enää nesteitä ja zovirax, joka sekin muuttuu tabletiksi kuulemma parin päivän sisään. Semmoinen pieni haittatekijän uhka on joku tyhmä ihottuma joka lääkärin mukaan on 50-50% ihon käänteishyljintä. Se tietää lisäviikkoja kortisonitipassa. Enkä kauheen innolla odota kortisonia, se kun pilaa loputkin mun upeasta ulkonäöstä.🙂 Mutta tällä hetkellä vaan seurataan. Tosi hienosti olen saanut vältettyä kaikki verenmyrkytykset ym mitkä usein on ollut seurana matalasoluvaiheessa. Eli kaikki ihan jees täällä.

Itse kantasolusiirto oli ironisesti tasan vuosi diagnoosista, eli 17.11. Tästä lähtien voin juhlia toista syntymäpäivääni ja leukemian lopullista kukistumista (toivottavasti!!) diagnoosipäivänä. Ympyrä sulkeutuu siltä osin. Joku ihana mies A+ luovutti mulle pyyteettömästi kantasolujaan ja mä saan uuden elämän. Miettikää miten mieletöntä! Mä en saa tietää luovuttajasta kun sukupuolen ja veriryhmän, kun mun oma veriryhmä vaihtuu luovuttajan veriryhmäksi. Mutta jos mietitte suht helppoa tapaa tehdä oikeasti jotain hyvää eli pelastaa jonkun upean tyypin hengen, niin suosittelen kaikkia käypäisiä liittymään SPR:n sivuilla kantasolurekisteriin. Apu menee varmasti kohdennetusti oikeaan paikkaan, eikä esim rötösherran hyväksi. Ja hei, mitä hienompaa sä voit tehdä kun pelastaa toisen hengen?

Itse toimitus meni multa ihan ohi, sillä olin edelleen taju kankaalla kaniseerumista. Nukuin, välillä katsoin kun hoitaja vaihtoi tiputettavaa pussia. Kolme pussia punaista litkua suoneen ja siinä toivottavasti lopullisesti turpaan leukemialle. Muistan että vähän kihelmöi suonissa ja lopussa otti vähän henkeen oudosti, mutta hyvin se meni. Ja nyt tosiaan solut ovat paikkansa löytäneet ja tekevät mulle uutta ja tervettä verta. Vielä kun tää hyljintä-asia saadaan pois päiväjärjestyksestä niin Jyväskylä kutsuu vahvasti! Mä kuulen sen jo!