Meassa

Aloin kesäkuun alussa kirjoittamaan jo varsin erityyppistä postausta, miten kaikki näyttääkin hyvälle ja kantasolusiirtoa ei ehkä tarvita. Koska olen ollut tosi kiireinen kahden pikkupojan kanssa, en ikinä saanut viimeisteltyä tekstiä. Ja sitten juuri ennen juhannusta meni koko homma taas virallisesti perseelleen, eli mittarit alkoivat hälyttää leukemiaa. Siinä sitten makailin äidin luona juhannuksen suunnilleen paperipussiin hengitellen ja ei kun eteenpäin. Käytiin heinäkuun alussa miehen kanssa Meilahdessa keskustelemassa siirrosta ja mä lupauduin tekemään sen. Tosin vaihtoehto oli "muuten sua ei voida parantaa". Pahin pommi tuli kuitenkin lopussa kun lääkäri ilmoitti et mun täytyy käydä vielä Kuopiossa sytojaksolla ennen sitä. Kyllä meinas pelihousut revetä.

Että täällä sitä nyt maataan, hurjassa mea-hoidossa. Tää aloitti mulla välittömästi oksentamisen ja maha ei kestä edelleenkään edes vettä. Tätä on nyt mennyt yli viikko. Hurjat myrkyt oli, 5 tiputuspäivään 16 annosta sytoa. Voin kyllä sanoa ettei ole ollut mikään lempijakso, ja kuumetta ym vasta odotellaan.:(

Mutta vauva on ihana ja pojat voi hyvin. Vauva K oppi tänään kierähtämään. Hän myös maistelee jo perunaa. Isopoika A aloitti taas tarhan. Ja tuli musta kesän aikana rouvakin. Vielä pitäisi jaksaa tsempata nää viimeset viikot ja siirto ja sit keskittyä siirron jälkeiseen, mahdollisimman normaaliin elämään. Mulla ja aml:lla on ensi viikolla 9kk-juhlapäivä, ikävän sitkeä tää osaa olla.

Ja sitten meitä oli neljä

Poika syntyi lauantaina 11.4. Nopeasti ja kivuliaasti. Perjantaina oli kontrolliultra Jyväskylässä ja koska aivojen verenkierto (?) antoi aihetta epäillä että vauva olisi taas anemisoitunut ja liikkeet ultrassa oli heikkoja, meidät lähetettiin Kuopioon synnyttämään. Tilanne oli korjaantunut matkan aikana eikä välitöntä vaaraa ollut, joten nukuttiin yön yli ja lauantaina puolen päivän jälkeen puhkaistiin kalvot. Siitä neljä tuntia ja poika oli pihalla. Anestesialääkäri ehdittiin tilata mutta paikalle se ei ehtinyt, että luomuna mentiin tällä kertaa. Sattui saakelisti, mutta onneksi oli ohi nopeasti. Muutenkin kaikki meni kuin oppikirjasta, edes tikkejä ei tarvittu.

Nyt vauva on toista päivää teholla sokeritipassa ja ennaltaehkäisevästi valohoidossa mun verensiirroista saaman vasta-aineen takia. Muuten kaikki hyvin, tietenkään tää kysissä hengailu ei äidille oikeen maistu. Olen ollut täällä nyt kolme yötä ja nukkunut yhteensä noin 10 tuntia. Ei oikeen ryhmähuoneiden kanssa lähde edelleenkään... Varsinkin kun muilla on vauvat ja imetykset ja mulla lähestyvät kantasoluhoidot ja lapsi teholla. Päätin etten ala imettämään kun edessä on se Helsingin keikka ja riskinä kaiken maailman rintatulehdukset. Tässä vaiheessa pitää olla kiitollinen siitä että ollaan molemmat hengissä.

Ainiin, vauva syntyi rv 36+4 ja painoi 3050g! <3

Huonoja uutisia

Lääkäri soitti tänään viimeisimmät kuulumiset luuytimestä. Jäännöstauti ei ole hävinnyt, vaan päinvastoin lisääntynyt 0,01%. Eli koko viimeinen sytojakso oli turha. Eli mä joudun kantasolusiirtoon. Nyt tuntuu aika raskaalta taas elämä ja maailma. Tää oli oikeestaan mun pahin pelko tässä vaiheessa, mutta kun on pakko niin on pakko.

En tiedä vielä enempää ajankohdasta tai käytännöstä muutenkaan, mutta vähintään se on se kuukausi Helsingissä ja ajankohta varmaan mahdollisimman pian. Raskaana ei saa olla ja luovuttaja pitää löytää että varmaan tähän ainakin kuukausi-kaksi menee. Hyvää kesää siis mulle ja vauvalle ja koko meidän perheelle! Nyt on aika vaikea vetää positiivista asennetta.

Kotihengailua

Olen ollut nyt kotona 4 viikkoa, ihanaa! Melkein tuntuu koko sairaus ja sairaalassa vietetty 80 vuorokautta vain kaukaiselta unelta. No, jottei totuus pääse unohtumaan voin aina vilkaista peiliin ( missä mun tukka?) tai yrittää nousta vaikka portaat toiseen kerrokseen (jaksan hädin tuskin). Toissa viikolla kävin kuopiossakin, nyt on sitten "viimeiset" luuydinnäytteet otettu. Nämä siis ratkaisevat mun kohtalon, että joudunko kantasolusiirtoon vai onko tauti lähtenyt kokonaan, jolloin on luvassa kyttäysvaihe seuraavat 5 vuotta. Sanomattakin on selvää kumpaa tulosta tässä toivotaan, varsinkin kun mulla kohta on kaksi alle 5-vuotiasta lasta kotona...

Käyntiä oli myös äitipolille, jossa oli kaikki hyvin. Synnytys lähestyy ja kroppa antaakin merkkejä siihen suuntaan joka päivä. Lähtö saattaa olla minä päivänä vaan. Ilmeisesti yritän nyt kuitenkin synnyttää normaalisti alisteitse. Sektio kuulosti niin pelottavalle etten osannut sitä oikeen tarpeeksi pyytää, vaikka ilmeisesti sen olisin halutessasi saanut. Mietin kuitenkin myös mahdollista kantasolusiirtoon joutumista, etten halua mitään ylimääräisiä riskejä kuten parantumattomia leikkausarpia siihen mukaan. Että katsotaan nyt sitten kuinka tässä käy. Olen kuitenkin toipunut tästä kaikesta siihen malliin, että minua hoidetaan tällä hetkellä normaalina raskaana olevana naisena, toki riskiraskautta seuraten. Mutta lääketieteellistä syytä tai perustetta esim. ennenaikaiseen sektioon ei ole.

Sellaista tänne, kotona olemisesta nauttimista ja vauvan kamojen järjestelyä. Toivottavasti tilanne jatkuu tällaisena, eikä mene koko kesä (ja pahimmillaan elämä) pilalle jatkohoitojen kanssa. Mulle riittäisi jo tätä laatua.

Löysässä hirressä

Pahaenteinen otsikko, vaikkei tilanne tällä hetkellä ole hirvittävän paha. Olen ollut nyt sairaalakeikalla viikon ja kaksi päivää.  Koko tämä viikko on mennyt sairastaessa, verenmyrkytys ja joku bakteeri, ilmeisesti streptokokki. Tiputuksessa olen ollut lähes tauotta ja nappilääke-ennätys taisi tulla eilen aamulla, 10 kpl. Että on mua (ja vauvaa) ainakin lääkitty. Vielä puoli vuotta sitten en uskaltanut ottaa särkylääkettä päänsärkyyn ettei sitä kulkeudu vauvalle, eipä silloin tiennyt minkälaisen cocktailin tässä vielä molemmat saa. Mutta tänään oli veriarvot selkeesti nousussa, oisin jopa päässyt kotiin ellei ois näitä bakteeritilanteita. Haluavat vielä pumpata antibioottia i.v. ja tarkkailla et crp laskee. Ja koska viikonloppuna täällä ei juuri mitään tapahdu, tulee vapautus vasta maanantaina.

Siitä päästäänkin sivuamaan otsikkoa, sillä mähän lähden nyt viimeistä kertaa!! Oikeesti, tää paska alkaa olla ainakin tältä osin ohi! On kyllä niin mahtavaa, paitsi että. Näähän on tutkinut luuydinnäytteet joka hoidon jälkeen ja mun tautityypin kohdalla ollaan erityisen kiinnostuneita jäännöstaudeista eli siitä, saadaanko kaikki syöpä pois. Aluksi mulle sanottiin että pitää saada 2 puhdasta näytettä, mutta ilmeisesti yksikin riittää. Ja mähän en nyt sitten sitä puhdasta saanut. Luuytimessä pyörii 0,09% jäännöstautia. Ihan naurettava määrä, mutta yhtään ei saisi olla. Eli ainoa toive välttää kantasolusiirto on saada täysin puhtaat paperit nyt tältä meneillä olevalta kierrokselta. Testit otetaan ehkä viikon-parin päästä ja sit tuloksia odotellaan reilu kaksi viikkoa. Eli ainakin kuukausi vielä epätietoisuutta, oliko tää nyt tässä vai joudutaanko siihen siirtoon. Se tietää min. kuukauden keikkaa Helsinkiin ja on raskas operaatio. Ei mulla ole vauvan ja nelivuotiaan äitinä rahkeita siihen, ellei tietysti ole henki kiinni siitä. Mutta nyt vaan toivotaan parasta.

Ihanaa kuitenkin että täällä makaaminen loppuu ja voi hetken keskittyä vauvan kamojen hankkimiseen ja pesemiseen. Nythän ei ole tehty vielä mitään ja vauva saattaa tulla periaatteessa milloin vain. Nyt on 32.rv menossa ja sytot aiheuttaa ennenaikaista synnytystä. Mutta toivotaan että päästäis vaikka tonne huhtikuun puolelle.

Kuulumisia

Nyt se tippuu, neljännen hoitojakson viimeinen sytostaattipussi. Jos kaikki menee parhaalla mahdollisella tavalla, tämä on viimeinen syto ylipäänsä. Pääsen taas kotiin muutamaksi päiväksi tämän pussin jälkeen ja sitten ensi viikolla takaisin pitämään matalasoluvaihetta.

Hoito on ok ja useimmat hoitajat hyvinkin mukavia, mutta miinusta kys:lle on kyllä pakko antaa tiloista. Koko viikon tämä osasto on pullistellut yli potilaita. Osa on joutunut viettämään yönsä kandien huoneessa ja päivät käytävällä. Minutkin siirrettiin eilen vielä viimeiseksi yöksi kahden hengen huoneeseen, vaikka mulla on ihan hirvittävä flunssa ja yskä, enkä ole koko viikkoon liikkunut omasta kopistani etten tartuta ketään. Oikeesti tosi inhottavaa että tilat on näin ahtaat ja täynnä, täällä on kuitenkin tosi sairaita ihmisiä. Itse yritän aina saada keploteltua oman huoneen, en yhtään kestä näitä kimppakämppiä. Varsinkin tää nykyinen on tosi huono, koska ei ole vessaa. Musta tuntuu että pysyn paljon terveempänä fyysisesti ja henkisestikin jos saan potea rauhassa omassa huoneessa. Nyt täällä on lisäksi yksi huone rempassa mikä paitsi lisää ahtautta, on myös aiheuttanut ilahduttavia porausääniä koko viikon. Remppa jatkuu kuulemma 4 viikkoa, eli mä olen ulkona täältä ennenkun se valmistuu!

Eilen oli äitipolikin, missä ei tullut ilmi oikeastaan mitään uutta. Hyvin oli vauvis kasvanut, yli 1,5 kg painoa jo. Synnytyksestä oli vähän puhetta, mutta se tarkentunee sitten lähempänä. Itse alan olla kallistunut sektioon, sillä monen kuukauden makaamisen jälkeen on voimat ihan poissa. Jaksan kävellä pieniä matkoja (tyyliin autolta talolle) ja seistä jonkun aikaa mutta siihen se jääkin. En tosiaan usko että näillä voimilla synnytetään ketään.

Kuinka puhua syöpäpotilaalle

Jokainen ihminen on tietysti erilainen tavoissaan ja reaktioissaan, niin myös jokainen syöpäpotilas. Ei ole olemassa ohjeita jotka pätisivät kaikille, puhun siis vain omasta puolestani. Sairaalassa eläessä tulee huonompia ja parempia hetkiä ja välillä niitä tosi mustia, jolloin ainoa mitä pystyy ajattelemaan on kuolema. Kaikissa tilanteissa itse koen tärkeimpänä sen, että läheiset jaksavat ottaa vastaan sen, mikä sillä hetkellä on minulle tärkeää sanoa. Välillä pohdin paljonkin ääneen mahdollista kuolemaani, mutta se ei tarkoita että olisin jotenkin luovuttanut, tai että haluaisin kuolla. Päinvastoin, ajattelin tosissani selättää leukemiani ja palata normaaliksi kahden lapsen äidiksi mahdollisimman nopeasti. Silti fakta on, että sairastan hengenvaarallista tautia josta alle puolet selviää. Välillä haluan ääneen pohtia ja analysoida asiaa, ja silloin toivon että minua kuunnellaan ja myötäillään ellei muuta sanottavaa ole. Se, että siinä tilanteessa toteaa esim " kaikki me kuollaan joskus" tai " voin minäkin jäädä auton alle huomenna" tuntuvat vähättelyltä, vaikka ovat tietysti faktoja. On kuitenkin hyvin paljon todennäköisempää että minä kuolen leukemiaan, kuin että sinä jäät auton alle huomenna. Anna minulle siis monopoli kuolemaan tässä ja nyt. :)

Koen siinä mielessä olevani hankala sairastaja, etten todellakaan pysty koko ajan ajattelemaan positiivisesti ja uskomaan tulevaan. Yleensä mieli on ihan hyvä, "normaali". Tuntuukin hassulta kun rohkeuttani ja voimaani kehutaan. Ei se väärin ole ja sairaan tsemppaaminen onkin tärkeää. En silti koe olevani mikään sankari, kaikkea muuta. Olen tässä tilanteessa vain koska on pakko, minulla ei ole vaihtoehtoja. Varaudu siis päivästä riippuen hymähtelevään myötäilyyn tai ehtaan vastaanpanemiseen kehuessasi tätä potilasta. Kaikki tsemppi on silti tervetullutta.

Normaalit keskustelut ovat parasta terapiaa. Ollaan jonkun toverin kanssa pohdittu siivoamista, toisen kanssa parisuhdeongelmia. Jutellessa kavereiden kanssa niinkuin ennenkin, unohdan olevani sairas. Ja niillä hetkillä on paljon merkitystä. Tässäkin on kääntöpuolena etten aina jaksa innostua kun joku kertoo ravintolareissuistaan tai lomamatkoistaan. Voin rehellisesti myöntää olevani kateellinen normaalista elämästä.

Yksi veteen piirretty viiva on hyväntahtoinen valittaminen. Periaatteessa se on ihan jees, varsinkin jos rattoisasti yhdessä pohditaan mikä kaikki kaverin päivässä meni pieleen. En voi kuitenkaan kieltää etteikö esim Facebook saisi välillä karvoja nousemaan pystyyn kun joillain on niiiin vaikeaa, kun yövuoroon pitäisi lähteä, lunta sataa ja nenäkin vuotaa. Voisin kertoa parikin asiaa teemalla eniten vituttaa...

Eli siis, ole normaali, älä säälittele turhia ja anna mun valittaa jos sille päälle satun. Niinkun eräs opettaja meidän koulussa sanoi; itke itkevien kanssa, naura nauravainen kanssa.