Mitä syöpäläinen menettää

Koska olen tunnetusti Pertti Peruspositiivinen (no olen mä, tai ainakin yritän), ajattelin listata hieman asioita, joita me syöpää sairastavat sairauden myötä menetämme. Ei sitä tiedä, jos vaikka itse joskus onnistuu unohtamaan edes osan tästä paskasta ja toisaalta, joku terve voi yrittää ymmärtää hieman paremmin miltä tuntuu, kun on syöpä.

1. Hiukset
Mun tapauksessa ne lähti tänään toista kertaa. Omat ehti jo kasvaa ihan ok poikatukaksi, mutta nyt näytän alokkaalta taas. Tätä hiustenmenetystä ei voi käsittää ellei sitä ole itse kokenut. Pieni asia sinänsä mutta harmittaa pitkään ja rankasti. Vrt. Kävit kampaajalla joka "pilasi" sun hiukset leikkaamalla liikaa. Niin, ei ole sama.

2. Ruokahalu
Tähän liittyy usein pikanttina lisänä oksentelu ja/tai ripuli, sekä kipeä suu. Parhaimmillaankin lääkkeet muuttaa makuaistia ja kaikki maistuu pahalle. Voi surua kotona kun kuukauden odottamasi pizza maistuukin samalle kun kaikki muu, eli väärälle.

3. Vapaus
Ihminen, jonka täytyy jatkuvasti pelätä henkensä edestä ei ole koskaan vapaa. Parempina hetkiänäkin muistan koko ajan että mulla on leukemia johon voi kuolla. Itse koen syövän vankeusrangaistuksena, kuin olisin syyttömänä vankilassa suurella kuolemanriskillä. Vanki voi sentään odottaa vapautumispäivää. Konkreettinen esimerkki vapauden menettämisestä on tietysti hoitojaksot, jotka leukemiassa kestävät noin kuukauden sairaalassa. Siihen päälle kontrollit, luuydinnäytteet ym niin kyllä saa olla suhteessa hoitavan tahon kanssa. Turha haaveilla esim matkustamisesta. Joka viikko kun on jonkinlaista lääkärimenoa.

4. Itsemääräämisoikeus
Tämän koin ehkä alussa rankempana, nyt siihen on turtunut. Joku muu päättää mitä ja milloin sä syöt (eli ihanaa sairaalaruokaa), mitä sä puet päällesi (nätit sairaalapyjamat), moneltako heräät aamulla ym. Oikeastaan mikään ei ole omissa käsissä. Aamulla voit toki nukkua, mutta ralli alkaa huoneessa heti kuuden jälkeen; aamulämpö, paino, verikoe, lääkkeet, aamupala... Ja kaikki eri kerralla. Ja jos et ole aamiaisaikaan hereillä niin se sit meni, huono sulle.

5. Ihmissuhteet
Tätä ei voi yksiselitteisesti niputtaa menetettyihin asioihin, mutta näin iso kriisi vaikuttaa väkisin. Ne jotka jaksaa vielä vuodenkin jälkeen käydä viikoittain sua katsomassa ja laittaa viestiä vaikket aina jaksa edes vastata, ovat kyllä kullan arvoisia. Kun sairastuin täällä ravasi kaiken maailman kummin kaimaa harva se päivä, mutta aika vähissä on ne jotka oikeesti edelleen jaksaa suunnitella omaa elämäänsä niin, että pääsee mua katsomaan mahdollisimman usein. Muille tämä mun sairaus on niin vanha juttu, että ne on ehkä tottuneet. Minä elän tätä kauhua edelleen joka päivä. Antaisin mitä vaan jos voisin olla sillä puolella symppaamassa jotain muuta sairastunutta. Tähän täytyy kyllä ottaa itsekin vastuuta, varsinkin nyt kun tämä tauti tavallaan uusi. Olen halunnutkin olla lähinnä oman perheen ja vanhempien parissa, tekee vaan liian kipeää se miten muut elää normaalia elämää ja mä olen edelleen täällä.

6. Tapahtumat
Jos sairastaminen venyy kuukausien, saati vuosien mittaiseksi missaat paljon. Ja se vituttaa. Ainakin allekirjoittanutta. Ehkä joku on niin jalo että osaa syöpävuoteella aidosti iloita toisten onnesta mutta mä en ole vielä niin ylevä. Olen menettänyt tän takia hyvien ystävien tasasynttärit koko vuodelta, polttarit, häät, lasten synttäreitä, pikkujouluja ym. Tämäkin voi tuntua pieneltä kaiken keskellä, mutta se ei ole. Kun jäät kaikesta paitsi kesän ainoita hellepäiviä myöten niin elämä tuntuu aika kurjalta. Poistin facebookinkin puhelimesta, en vaan jaksa sitä hehkutusta elämän ihanuudesta. Parin viikon päästä on mun pojan synttärit, oletettavasti en pääse sinnekään.

7. Tulevaisuus
Tämä on sikäli kaksipiippuinen juttu, että olen oikeen tulevaisuusorientoitunut. Pakko täällä on olla, jos meinaa jotenkin kasassa selvitä. Kyllä me mietitään esim miltä alueelta voitais ostaa talo kun mä tästä kuosiinnun, mutta faktahan on ettei kukaan voi luvata mulle ensi kesää, tai edes joulua. Yritän olla ajattelematta kuolemaa mutta kyllähän se mielessä käy. Mulle tulevaisuutta on huominen päivä, tällä hetkellä viikkokin on liian kaukana. Pieni ero siihen että sä varaat Thaimaan-matkan ensi maaliskuulle.


Siinä vähän katkeran ämmän vuodatusta.:) hyvä päästellä paineita. Mutta tuota se on, valitettavasti. Toki kaikkeen tottuu ja parempia päiviäkin on mutta valitettavasti myös huonoja. Ehkä joskus vuoden päästä olen siinä pisteessä että voin listata mitä kaikkea syöpä on antanut mulle. Olenhan mä henkisesti ainakin pirun vahva jos ei muuta. Kun on pakko niin on pakko.