Kerron sinulle vitsin

Ajattelin olla nopeampi ja ovelampi kuin leukemia. Mainitsinhan jo että multa lähti hiukset toista kertaa. Se on kyllä totta, mutta ei niitä hoidot vieneet vaan Heidi. Tai siis saatiin illan pimeinä tunteina idea (josta otan kyllä täyden vastuun) että ajetaan hiukset pois ennenkun ne tippuu ja täyttää sängyn ja suun ja jokapaikan. Koska mun hiukset oli niin massavan tuuheat, koneesta loppui tehot alta aikayksikön ja mulle jäi sellainen einiinkaunis irokeesi. Hoitaja sitten seuraavana päivänä ajeli loput pois kun kolmekin oli saanut lepäillä laturissa yön yli. Vitsikkyys piilee siinä että on mennyt jo hyvä tovi syton loppumisesta eikä mun hiukset osoita mitään lähtemisen merkkejä. MIKSI MÄ MENIN AJELEMAAN NE! Rupesin tarkemmin siinä ajattelemaan asiaa, niin eihän mulle ole kukaan lääkäri maininnut että hiukset lähtee. Ja kuurikin on ollut erilainen kun aiemmin. Hiusten lähtö on muutenkin yksilöllistä. Hoitojen alettua mulla lähti ensimmäisellä kerralla tukka, mutta sitten se alkoi hitaasti kasvamaan eikä enää irronnut. Historian valossa olisin voinut harkita tätä asiaa hetken, tai myöntää jo tässä kolmenkympin kynnyksellä, että kannattaa aina uskoa äitiä. Äiti yritti toppuutella mun ajeluintoa ja sanoi että odota että ne alkaa tippumaan. Mutta kukapa sitä äidin neuvoja noudattaa. Ei ainakaan tällainen hätähousu. No, aviomies sai ainakin makeat naurut asiasta. Selvästi meidän avioliitto ei perustu mun viehättävän pitkähiuksiselle olemukselle.

Mitä syöpäläinen menettää

Koska olen tunnetusti Pertti Peruspositiivinen (no olen mä, tai ainakin yritän), ajattelin listata hieman asioita, joita me syöpää sairastavat sairauden myötä menetämme. Ei sitä tiedä, jos vaikka itse joskus onnistuu unohtamaan edes osan tästä paskasta ja toisaalta, joku terve voi yrittää ymmärtää hieman paremmin miltä tuntuu, kun on syöpä.

1. Hiukset
Mun tapauksessa ne lähti tänään toista kertaa. Omat ehti jo kasvaa ihan ok poikatukaksi, mutta nyt näytän alokkaalta taas. Tätä hiustenmenetystä ei voi käsittää ellei sitä ole itse kokenut. Pieni asia sinänsä mutta harmittaa pitkään ja rankasti. Vrt. Kävit kampaajalla joka "pilasi" sun hiukset leikkaamalla liikaa. Niin, ei ole sama.

2. Ruokahalu
Tähän liittyy usein pikanttina lisänä oksentelu ja/tai ripuli, sekä kipeä suu. Parhaimmillaankin lääkkeet muuttaa makuaistia ja kaikki maistuu pahalle. Voi surua kotona kun kuukauden odottamasi pizza maistuukin samalle kun kaikki muu, eli väärälle.

3. Vapaus
Ihminen, jonka täytyy jatkuvasti pelätä henkensä edestä ei ole koskaan vapaa. Parempina hetkiänäkin muistan koko ajan että mulla on leukemia johon voi kuolla. Itse koen syövän vankeusrangaistuksena, kuin olisin syyttömänä vankilassa suurella kuolemanriskillä. Vanki voi sentään odottaa vapautumispäivää. Konkreettinen esimerkki vapauden menettämisestä on tietysti hoitojaksot, jotka leukemiassa kestävät noin kuukauden sairaalassa. Siihen päälle kontrollit, luuydinnäytteet ym niin kyllä saa olla suhteessa hoitavan tahon kanssa. Turha haaveilla esim matkustamisesta. Joka viikko kun on jonkinlaista lääkärimenoa.

4. Itsemääräämisoikeus
Tämän koin ehkä alussa rankempana, nyt siihen on turtunut. Joku muu päättää mitä ja milloin sä syöt (eli ihanaa sairaalaruokaa), mitä sä puet päällesi (nätit sairaalapyjamat), moneltako heräät aamulla ym. Oikeastaan mikään ei ole omissa käsissä. Aamulla voit toki nukkua, mutta ralli alkaa huoneessa heti kuuden jälkeen; aamulämpö, paino, verikoe, lääkkeet, aamupala... Ja kaikki eri kerralla. Ja jos et ole aamiaisaikaan hereillä niin se sit meni, huono sulle.

5. Ihmissuhteet
Tätä ei voi yksiselitteisesti niputtaa menetettyihin asioihin, mutta näin iso kriisi vaikuttaa väkisin. Ne jotka jaksaa vielä vuodenkin jälkeen käydä viikoittain sua katsomassa ja laittaa viestiä vaikket aina jaksa edes vastata, ovat kyllä kullan arvoisia. Kun sairastuin täällä ravasi kaiken maailman kummin kaimaa harva se päivä, mutta aika vähissä on ne jotka oikeesti edelleen jaksaa suunnitella omaa elämäänsä niin, että pääsee mua katsomaan mahdollisimman usein. Muille tämä mun sairaus on niin vanha juttu, että ne on ehkä tottuneet. Minä elän tätä kauhua edelleen joka päivä. Antaisin mitä vaan jos voisin olla sillä puolella symppaamassa jotain muuta sairastunutta. Tähän täytyy kyllä ottaa itsekin vastuuta, varsinkin nyt kun tämä tauti tavallaan uusi. Olen halunnutkin olla lähinnä oman perheen ja vanhempien parissa, tekee vaan liian kipeää se miten muut elää normaalia elämää ja mä olen edelleen täällä.

6. Tapahtumat
Jos sairastaminen venyy kuukausien, saati vuosien mittaiseksi missaat paljon. Ja se vituttaa. Ainakin allekirjoittanutta. Ehkä joku on niin jalo että osaa syöpävuoteella aidosti iloita toisten onnesta mutta mä en ole vielä niin ylevä. Olen menettänyt tän takia hyvien ystävien tasasynttärit koko vuodelta, polttarit, häät, lasten synttäreitä, pikkujouluja ym. Tämäkin voi tuntua pieneltä kaiken keskellä, mutta se ei ole. Kun jäät kaikesta paitsi kesän ainoita hellepäiviä myöten niin elämä tuntuu aika kurjalta. Poistin facebookinkin puhelimesta, en vaan jaksa sitä hehkutusta elämän ihanuudesta. Parin viikon päästä on mun pojan synttärit, oletettavasti en pääse sinnekään.

7. Tulevaisuus
Tämä on sikäli kaksipiippuinen juttu, että olen oikeen tulevaisuusorientoitunut. Pakko täällä on olla, jos meinaa jotenkin kasassa selvitä. Kyllä me mietitään esim miltä alueelta voitais ostaa talo kun mä tästä kuosiinnun, mutta faktahan on ettei kukaan voi luvata mulle ensi kesää, tai edes joulua. Yritän olla ajattelematta kuolemaa mutta kyllähän se mielessä käy. Mulle tulevaisuutta on huominen päivä, tällä hetkellä viikkokin on liian kaukana. Pieni ero siihen että sä varaat Thaimaan-matkan ensi maaliskuulle.


Siinä vähän katkeran ämmän vuodatusta.:) hyvä päästellä paineita. Mutta tuota se on, valitettavasti. Toki kaikkeen tottuu ja parempia päiviäkin on mutta valitettavasti myös huonoja. Ehkä joskus vuoden päästä olen siinä pisteessä että voin listata mitä kaikkea syöpä on antanut mulle. Olenhan mä henkisesti ainakin pirun vahva jos ei muuta. Kun on pakko niin on pakko.

Meassa

Aloin kesäkuun alussa kirjoittamaan jo varsin erityyppistä postausta, miten kaikki näyttääkin hyvälle ja kantasolusiirtoa ei ehkä tarvita. Koska olen ollut tosi kiireinen kahden pikkupojan kanssa, en ikinä saanut viimeisteltyä tekstiä. Ja sitten juuri ennen juhannusta meni koko homma taas virallisesti perseelleen, eli mittarit alkoivat hälyttää leukemiaa. Siinä sitten makailin äidin luona juhannuksen suunnilleen paperipussiin hengitellen ja ei kun eteenpäin. Käytiin heinäkuun alussa miehen kanssa Meilahdessa keskustelemassa siirrosta ja mä lupauduin tekemään sen. Tosin vaihtoehto oli "muuten sua ei voida parantaa". Pahin pommi tuli kuitenkin lopussa kun lääkäri ilmoitti et mun täytyy käydä vielä Kuopiossa sytojaksolla ennen sitä. Kyllä meinas pelihousut revetä.

Että täällä sitä nyt maataan, hurjassa mea-hoidossa. Tää aloitti mulla välittömästi oksentamisen ja maha ei kestä edelleenkään edes vettä. Tätä on nyt mennyt yli viikko. Hurjat myrkyt oli, 5 tiputuspäivään 16 annosta sytoa. Voin kyllä sanoa ettei ole ollut mikään lempijakso, ja kuumetta ym vasta odotellaan.:(

Mutta vauva on ihana ja pojat voi hyvin. Vauva K oppi tänään kierähtämään. Hän myös maistelee jo perunaa. Isopoika A aloitti taas tarhan. Ja tuli musta kesän aikana rouvakin. Vielä pitäisi jaksaa tsempata nää viimeset viikot ja siirto ja sit keskittyä siirron jälkeiseen, mahdollisimman normaaliin elämään. Mulla ja aml:lla on ensi viikolla 9kk-juhlapäivä, ikävän sitkeä tää osaa olla.

Ja sitten meitä oli neljä

Poika syntyi lauantaina 11.4. Nopeasti ja kivuliaasti. Perjantaina oli kontrolliultra Jyväskylässä ja koska aivojen verenkierto (?) antoi aihetta epäillä että vauva olisi taas anemisoitunut ja liikkeet ultrassa oli heikkoja, meidät lähetettiin Kuopioon synnyttämään. Tilanne oli korjaantunut matkan aikana eikä välitöntä vaaraa ollut, joten nukuttiin yön yli ja lauantaina puolen päivän jälkeen puhkaistiin kalvot. Siitä neljä tuntia ja poika oli pihalla. Anestesialääkäri ehdittiin tilata mutta paikalle se ei ehtinyt, että luomuna mentiin tällä kertaa. Sattui saakelisti, mutta onneksi oli ohi nopeasti. Muutenkin kaikki meni kuin oppikirjasta, edes tikkejä ei tarvittu.

Nyt vauva on toista päivää teholla sokeritipassa ja ennaltaehkäisevästi valohoidossa mun verensiirroista saaman vasta-aineen takia. Muuten kaikki hyvin, tietenkään tää kysissä hengailu ei äidille oikeen maistu. Olen ollut täällä nyt kolme yötä ja nukkunut yhteensä noin 10 tuntia. Ei oikeen ryhmähuoneiden kanssa lähde edelleenkään... Varsinkin kun muilla on vauvat ja imetykset ja mulla lähestyvät kantasoluhoidot ja lapsi teholla. Päätin etten ala imettämään kun edessä on se Helsingin keikka ja riskinä kaiken maailman rintatulehdukset. Tässä vaiheessa pitää olla kiitollinen siitä että ollaan molemmat hengissä.

Ainiin, vauva syntyi rv 36+4 ja painoi 3050g! <3

Huonoja uutisia

Lääkäri soitti tänään viimeisimmät kuulumiset luuytimestä. Jäännöstauti ei ole hävinnyt, vaan päinvastoin lisääntynyt 0,01%. Eli koko viimeinen sytojakso oli turha. Eli mä joudun kantasolusiirtoon. Nyt tuntuu aika raskaalta taas elämä ja maailma. Tää oli oikeestaan mun pahin pelko tässä vaiheessa, mutta kun on pakko niin on pakko.

En tiedä vielä enempää ajankohdasta tai käytännöstä muutenkaan, mutta vähintään se on se kuukausi Helsingissä ja ajankohta varmaan mahdollisimman pian. Raskaana ei saa olla ja luovuttaja pitää löytää että varmaan tähän ainakin kuukausi-kaksi menee. Hyvää kesää siis mulle ja vauvalle ja koko meidän perheelle! Nyt on aika vaikea vetää positiivista asennetta.

Kotihengailua

Olen ollut nyt kotona 4 viikkoa, ihanaa! Melkein tuntuu koko sairaus ja sairaalassa vietetty 80 vuorokautta vain kaukaiselta unelta. No, jottei totuus pääse unohtumaan voin aina vilkaista peiliin ( missä mun tukka?) tai yrittää nousta vaikka portaat toiseen kerrokseen (jaksan hädin tuskin). Toissa viikolla kävin kuopiossakin, nyt on sitten "viimeiset" luuydinnäytteet otettu. Nämä siis ratkaisevat mun kohtalon, että joudunko kantasolusiirtoon vai onko tauti lähtenyt kokonaan, jolloin on luvassa kyttäysvaihe seuraavat 5 vuotta. Sanomattakin on selvää kumpaa tulosta tässä toivotaan, varsinkin kun mulla kohta on kaksi alle 5-vuotiasta lasta kotona...

Käyntiä oli myös äitipolille, jossa oli kaikki hyvin. Synnytys lähestyy ja kroppa antaakin merkkejä siihen suuntaan joka päivä. Lähtö saattaa olla minä päivänä vaan. Ilmeisesti yritän nyt kuitenkin synnyttää normaalisti alisteitse. Sektio kuulosti niin pelottavalle etten osannut sitä oikeen tarpeeksi pyytää, vaikka ilmeisesti sen olisin halutessasi saanut. Mietin kuitenkin myös mahdollista kantasolusiirtoon joutumista, etten halua mitään ylimääräisiä riskejä kuten parantumattomia leikkausarpia siihen mukaan. Että katsotaan nyt sitten kuinka tässä käy. Olen kuitenkin toipunut tästä kaikesta siihen malliin, että minua hoidetaan tällä hetkellä normaalina raskaana olevana naisena, toki riskiraskautta seuraten. Mutta lääketieteellistä syytä tai perustetta esim. ennenaikaiseen sektioon ei ole.

Sellaista tänne, kotona olemisesta nauttimista ja vauvan kamojen järjestelyä. Toivottavasti tilanne jatkuu tällaisena, eikä mene koko kesä (ja pahimmillaan elämä) pilalle jatkohoitojen kanssa. Mulle riittäisi jo tätä laatua.

Löysässä hirressä

Pahaenteinen otsikko, vaikkei tilanne tällä hetkellä ole hirvittävän paha. Olen ollut nyt sairaalakeikalla viikon ja kaksi päivää.  Koko tämä viikko on mennyt sairastaessa, verenmyrkytys ja joku bakteeri, ilmeisesti streptokokki. Tiputuksessa olen ollut lähes tauotta ja nappilääke-ennätys taisi tulla eilen aamulla, 10 kpl. Että on mua (ja vauvaa) ainakin lääkitty. Vielä puoli vuotta sitten en uskaltanut ottaa särkylääkettä päänsärkyyn ettei sitä kulkeudu vauvalle, eipä silloin tiennyt minkälaisen cocktailin tässä vielä molemmat saa. Mutta tänään oli veriarvot selkeesti nousussa, oisin jopa päässyt kotiin ellei ois näitä bakteeritilanteita. Haluavat vielä pumpata antibioottia i.v. ja tarkkailla et crp laskee. Ja koska viikonloppuna täällä ei juuri mitään tapahdu, tulee vapautus vasta maanantaina.

Siitä päästäänkin sivuamaan otsikkoa, sillä mähän lähden nyt viimeistä kertaa!! Oikeesti, tää paska alkaa olla ainakin tältä osin ohi! On kyllä niin mahtavaa, paitsi että. Näähän on tutkinut luuydinnäytteet joka hoidon jälkeen ja mun tautityypin kohdalla ollaan erityisen kiinnostuneita jäännöstaudeista eli siitä, saadaanko kaikki syöpä pois. Aluksi mulle sanottiin että pitää saada 2 puhdasta näytettä, mutta ilmeisesti yksikin riittää. Ja mähän en nyt sitten sitä puhdasta saanut. Luuytimessä pyörii 0,09% jäännöstautia. Ihan naurettava määrä, mutta yhtään ei saisi olla. Eli ainoa toive välttää kantasolusiirto on saada täysin puhtaat paperit nyt tältä meneillä olevalta kierrokselta. Testit otetaan ehkä viikon-parin päästä ja sit tuloksia odotellaan reilu kaksi viikkoa. Eli ainakin kuukausi vielä epätietoisuutta, oliko tää nyt tässä vai joudutaanko siihen siirtoon. Se tietää min. kuukauden keikkaa Helsinkiin ja on raskas operaatio. Ei mulla ole vauvan ja nelivuotiaan äitinä rahkeita siihen, ellei tietysti ole henki kiinni siitä. Mutta nyt vaan toivotaan parasta.

Ihanaa kuitenkin että täällä makaaminen loppuu ja voi hetken keskittyä vauvan kamojen hankkimiseen ja pesemiseen. Nythän ei ole tehty vielä mitään ja vauva saattaa tulla periaatteessa milloin vain. Nyt on 32.rv menossa ja sytot aiheuttaa ennenaikaista synnytystä. Mutta toivotaan että päästäis vaikka tonne huhtikuun puolelle.