Minä jo 1kk ja 3 pv

Mä olen nyt ollut pari viikkoa kotona. Huomenna pitää taas matkata Helsinkiin polikäynnille, kuten joka maanantai. Viime viikolle sain taksilapun, tästä eteenpäin on mentävä julkisilla. Aamulla siis starttaa onnibussi 5.30. Ihan hirveetä, en saa mennä tyyliin ruokakauppaan koska ihmiset ja nyt pitää lähteä julkisilla Helsinkiin. Eikä se sinne meno, mutta entäs ne täydet ratikat/bussit paikan päällä. Influenssaa, flunssaa, noroa, tuberkuloosia, malariaa... Nojoo, päätin kyllä jo esiintyä sars-potilaana ja vetää tyynesti hengityssuojan naamalle. Ehkä kukaan ei tule mun lähelle jos luulevat et tartutan jotain.:)

Vointi korjaantuu joka päivä hieman ja on jo huomattavasti parempi kun kotiutuessa. Nyt jaksan jo vähän tehdäkin kotona jotain ja selviän lastenhoidosta joitakin hetkiä ilman että on joku auttamassa. Kun tulin kotiin, en jaksanut esim nostaa vauvaa ollenkaan. Jos ei olisi näin heikko fyysisesti ja joitain muita outoja oireita kuten reumamaista nivelkipua, voisi unohtaa olleensa koko siirrossa. Lihaksia mulla ei ole yhtään, enkä esim pääse kyykkyyn eli oleminen on silleen haastavaa että kaikki sattuu. Mutta muuten jo aika hyvä. Stressiä on kun pitää tarkkailla vointia ja ihoa ja vatsaa hyljintäoireiden ja muiden tartuntojen varalle, mutta siihenkin alkaa jo vähän tottua. Aluksi mietti vaan koko ajan että milloin joutuu takaisin sairaalaan.

Poikien kanssa puuhailun lisäksi mun päiviä täyttää lääkkeet, joita pitää muistaa ottaa vaatimattomasti kahdeksan kertaa päivässä, sekä kolmen litran nesteen juominen. Yksi hyljinnänestolääke vaatii että juon joka päivä kolme litraa. Se käy oikeasti työstä, voin kertoa. Mutta muuten menee ihan kivasti tällä hetkellä. Toivotaan että huominen polikäyntikin menee smuutisti, eikä ilmene mitään mikä johtaa jouluun osastolla.

17.11.2015

Pahoittelut radiohiljaisuudesta, tässä nippu selityksiä; mä oon ollut huonossa jamassa kaniseerumin takia, oksentelu jäi ikävästi päälle ja väsymys on ollut iso, mulla on ollut niin vilkas seuraelämä etten ole enää illalla jaksanut kirjoittaa, vähän myös on ollut laiskuutta päällä. Mutta täällä sitä ollaan, tilanteeseen nähden oikein hyvässä jamassa! Veriarvot lähti vihdoin nousuun ja kun hemoglobiini on päälle 100 niin mähän suorastaan puhkun tarmoa. Tänään pääsin eroon viimeisestä piipittävästä tipanlaskijasta ja iv menee enää nesteitä ja zovirax, joka sekin muuttuu tabletiksi kuulemma parin päivän sisään. Semmoinen pieni haittatekijän uhka on joku tyhmä ihottuma joka lääkärin mukaan on 50-50% ihon käänteishyljintä. Se tietää lisäviikkoja kortisonitipassa. Enkä kauheen innolla odota kortisonia, se kun pilaa loputkin mun upeasta ulkonäöstä.🙂 Mutta tällä hetkellä vaan seurataan. Tosi hienosti olen saanut vältettyä kaikki verenmyrkytykset ym mitkä usein on ollut seurana matalasoluvaiheessa. Eli kaikki ihan jees täällä.

Itse kantasolusiirto oli ironisesti tasan vuosi diagnoosista, eli 17.11. Tästä lähtien voin juhlia toista syntymäpäivääni ja leukemian lopullista kukistumista (toivottavasti!!) diagnoosipäivänä. Ympyrä sulkeutuu siltä osin. Joku ihana mies A+ luovutti mulle pyyteettömästi kantasolujaan ja mä saan uuden elämän. Miettikää miten mieletöntä! Mä en saa tietää luovuttajasta kun sukupuolen ja veriryhmän, kun mun oma veriryhmä vaihtuu luovuttajan veriryhmäksi. Mutta jos mietitte suht helppoa tapaa tehdä oikeasti jotain hyvää eli pelastaa jonkun upean tyypin hengen, niin suosittelen kaikkia käypäisiä liittymään SPR:n sivuilla kantasolurekisteriin. Apu menee varmasti kohdennetusti oikeaan paikkaan, eikä esim rötösherran hyväksi. Ja hei, mitä hienompaa sä voit tehdä kun pelastaa toisen hengen?

Itse toimitus meni multa ihan ohi, sillä olin edelleen taju kankaalla kaniseerumista. Nukuin, välillä katsoin kun hoitaja vaihtoi tiputettavaa pussia. Kolme pussia punaista litkua suoneen ja siinä toivottavasti lopullisesti turpaan leukemialle. Muistan että vähän kihelmöi suonissa ja lopussa otti vähän henkeen oudosti, mutta hyvin se meni. Ja nyt tosiaan solut ovat paikkansa löytäneet ja tekevät mulle uutta ja tervettä verta. Vielä kun tää hyljintä-asia saadaan pois päiväjärjestyksestä niin Jyväskylä kutsuu vahvasti! Mä kuulen sen jo!

Helsingistä horkasta päivää

Nyt ollaan jännän äärellä! Maanantaina saavuin Meilahteen siirto-osastolle herra P tukenani. Olin varautunut siihen, että lähtö tulee olemaan kamala ja sitä se olikin. Mä kyynelehdin lähes koko sunnuntain ja maanantaiaamun. Mutta ei auttanut, sinne ne pallerot jäi kotiin odottamaan että mä toivottavasti noin kuukauden kuluttua palaan. Autossa mä reipastuin kun pahin oli takana. Viimeiset henkoset raitista ulkoilmaa olivat valitettavasti tupakankäryiset koska joku oli ovien vieressä natsalla. Labran ja ekg:m kautta mentiin osastolle ja tutustumaan uuteen kotikopperoon. Kolmiosairaala on rakennettu 2010 (?) joten huoneetkin on kyllä eri luokkaa kuin vaikka Kuopiossa. Mulla on ihan iso luukku, merinäköalalla ja kuntopyörällä. Väritys on harmoninen ja tilaa on hieman liikkuakin. Yllättävän paljon viihtyvyyteen vaikuttaa huoneen yleisilme.

Täällä sitä nyt ollaan, esihoidoissa. Tänään on päivä -3, eli siirto tapahtuu tiistaina joka on päivä 0. Olen saanut jos jonkinlaista nappia ja sytostaattia ja eilen alkoi joku kaniseerumi. Se osoittautui ikäväksi, tuli horkka, tuli kuume ja tuli oksennus. Monta kertaa. Tätä jatkui eilinen ja tämä päivä. Olen ollut ihan poissa pelistä, hyvä että välillä jaksanut silmiä avata. Mutta nyt kuumetta on enää 37,5 ja mulla suorastaan uudelleensyntynyt olo. Että ihan täällä hyvin menee toistaiseksi. Kaniseerumista ei tullut välitöntä hittituotetta mutta se on välttämätön hyljintäreaktioiden takia. Tiistaina on sitten h-hetki käsillä, palataan silloin!

Shit happens, ja kaikkea muuta

Eilen oli päivä jolloin mun piti saada uudet kantasolut. Sen sijaan makasin koko päivän patjalla poikani huoneen lattialla ja oksensin. Ensimmäinen siirtoonlähtö estyi mun korkeiden maksa-arvojen vuoksi, joita selvitettiin magneettikuvilla ja sen kymmenillä verikokeilla ja lopputulos nolla. Onneksi sieltä siis ei löytynyt mitään (esim syöpää) ja eilen lääkäri sanoi, että vaikka arvot ovat koholla, ne ovat parhaat mihin mun kanssa päästään eikä he löydä estettä siirrolle. No, 6 viikkoa sitten jo alkoi aika messevä nuha-yskä, jota on tutkittu kolmen kaupungin toimesta ja vielä jyllää. Yhden antibiootin söin ja jonkun pikorna-viruksen ne on löytäneet mutta loppua uskomiselle ei vielä näy. Ja sairaana ei saa siirtoon tulla. Nyt oli uusi mahdollisuus päästä tulevana maanantaina, mutta sitten tuli tää mahatauti. Mulla on kaikki taudit ja pari päälle vielä. Nyt pitäisi päästä mahdollisimman pian hoitaa siirto pois alta, ettei leukemia ehdi edelle. Ja mä haluaisin tietenkin jouluksi kotiin, mikä alkaa olla vaakalaudalla. Siirtoonhan menee 4-6 viikkoa, JOS kaikki menee hyvin. Jos tulee akuutteja hyljintäreaktioita tai jotain, voi reissu venyä kuukausiin. Itse olen tsempannut siihen, että oon 5 viikkoa. 5 viikkoa ilman lapsia, voi luoja...

Olo on tässä syksyn mittaan ollut aika hyö ja normaali, lukuunottamatta näitä yskiä ja mahatauteja, niskajumeja ym. Ja oon mä ollut tosi väsynyt, tiedä sit mistä se johtuu. Olen aina ollut aamuihminen ja tahokkaimmillaan ennen puolta päivää. Nykyään aamut on ihan kauheita, tuntuu etten herää millään. Alan piristyä vasta joskus viiden aikaan iltaa kohti. Ehkä mä otan jo vähän esimakua, kun mulle tulee toisen ihmisen veret ja alan muuttua erilaiseksi. Toivottavasti mun luovuttaja on superterve (parasta ja tavoiteltavinta maailmassa on olla terve. Sen jälkeen tulee ehkä ihana käsveska). Ja tietysti älykäs ja humaani. Mun pitää ehkä omistaa kokonainen postaus mr/mrs luovuttajalle, on hän sen ansainnut.💛

Nyt vaan odotellaan ja toivotaan että pääsen Helsinkiin nopeasti. Tiistaina tahtovat kuvata posket, että tartteeko antibioottikuuria mut muuten olisin tässä ihan lähtökuopissa. Jos sinne kerran on pakko mennä niin marraskuu on hyvä kuu lohnottaa sairaalassa. Mulla ja leukemialla on vuosipäiväkin, mitähän kivaa keksitään toisillemme?

Kuulumisia junasta

Kävin tänään Meilahdessa. Otettiin koetta jos jonkinmoista ja jos ne menee läpi, niin seuraava askel on meno osastolle 19.10. Yhdentoista päivän esilääkityksen (eli sytojen) jälkeen tapahtuu varsinainen siirto ja uusi elämä alkaa 30.10. Sitten vaan odotellaan solujen nousua ja kotiin pääsyä. Mutta lyhimmilläänkin tuohon keikkaan menee 4-5 viikkoa ja jos akuutteja hyljintäreaktioita tms tulee, se voi venyä hyvinkin pitkäksi. Meikusta jäi kuitenkin positiivinen fiilis, henkilökunta oli tosi mukavaa ja tilat uudet ja hienot. Mulla oli assarikin mukana, kun ystäväni Sanna lähti kaveriksi. Kivasti ne antoi luvan tulla mukaan muun muassa luuydinnäytteeseen. Perushengailua kavereiden kesken siis sisälsi meidän päivä.

Nyt pitää henkisesti alkaa latautumaan eroon pojista. Kuolemanriskin lisäksi tämä on ehdottomasti raskain asia koko siirrossa. Hyviä vinkkejä miten selvitä ilman lapsiaan minimissään kuukausi? Meidän pikkuvauvalla tuli tänään toinen hammaskin. Tuntuu ihan epäinhimilliseltä, että kaiken tämän päälle en saa olla mun vauvojen kanssa. Riskit on vaan liian suuret ja sairaalan sääntöjä on kunnioitettava.

Sitten alkaakin jännät ajat rajoituksineen. Esimerkiksi joulukuusi on vaarallinen, hedelmä on vaarallinen, mysli se vasta vaarallinen onkin. Rajoitteet on onneksi vaan väliaikaisia ja toivottavasti vuoden päästä olen entistä ehompi.

Kuopio ei jostain syystä ole soittanut viimeisimpiä tuloksia, mutta tänään kuulin että tarkimmalla mittarilla jäännöstauti oli negatiivinen eli periaatteessa leukemiaa ei ole. Tai sitä on hyvin pieni määrä. Tämä on paras mahdollinen tilanne siirtoa ajatellen, iloitaan siis siitä! Muutenkin mieli on ollut aika hyvä viime aikoina, kotona oleilu tekee ihmeitä. Seuraavia kuulumisia tulee varmaan kun pääsen osastolle.

Vihdoinkin kotiin

Huh, olipahan taas reissu. Suunnitelma kotiutua viime viikolla kusi pahasti, mutta nyt on jo siviilit päällä ja taksi tilattu, eli lupaavalta näyttää. Johan tässä on pari päivää vaille kuukausi kärvisteltykin. Olo on aika heikko. Kuukauden makaaminen tuntuu koko kehossa ja nousevat solut tekee luukipua joka paikkaan. Lisäksi väsyttää ja kuvottaa, eikä vatsa ole toipunut vieläkään lääkecoctailista. Luulen kuitenkin että olo paranee kun pääsen kotiin. Osa tästä on selvästi psyykkistä, sillä kuvotus ym lähtee aina jos saan jonkun kivan vieraan tänne.
Vaikka onkin aivan älyttömän ihanaa päästä kotiin, on nämä lähtöpäivät myös aina jotenkin tosi ristiriitaisia. Kun makaa sairaalassa niin ainoa ajatus on päästä kotiin. Kun pääsee kotiin joutuu väistämättä ajattelemaan seuraavaa askelta. Jollain tavalla sairaalassa makaaminen on "pahin" mihin voit joutua, kotona joutuu koko ajan odottamaan uusia (huonoja) tuloksia, osastojaksoja jne. Ja sen kestämisessä mulla on ongelma. On vaikea nauttia kotona olemisesta kun koko ajan pelottaa aivan helvetisti. Varsinkin lääkärien soittoajat saa mut kauhusta jäykäksi. Nyt sellainen on ohjelmoitu perjantaille, verikokeiden jälkeen. Vielä pahempi tulee ensi viikosta, kun maanantaina tulen Kuopioon taas luuydinnäytteeseen. Se kertoo miten tää mea-hoito on toiminut, pääsenkö siirtoon vai tarviinko lisää sytoja vai mitä tehdään. Ja sitä puhelua mä pelkään. Mitä jos tää hoito ei auta? Mitä jos mä joudun tulemaan vielä uudelle Kuopio-jaksolle? Miten mun pää ja kroppa kestää tän kaiken?

Koska pitää yrittää pysyä positiivisena ja olla menemättä liikaa sinne synkkään paikkaan jossa edellä olevat kysymykset elävät, niin onhan se nyt aivan upeaa että mä nään mun pojat tänään!! Mä saan oikeesti tapella a:n kanssa nukkumaanmenosta ja herätä yöllä neljä kertaa syöttämään k:ta. Voi että miten mä olen kaivannut niitä ja myös sitä isompaa poikaa, jota myös aviomieheksi kutsutaan.

Enkä muuten suostunut syömään koko aikana muuta kun sitä puuroa. Ei tartte muuten hetkeen kaurapuuroa keitellä.

Syömälakossa

Mä olen ollut nyt sairaalakeikalla yhtä soittoa 10 päivää. Minusta on kehittynyt varsin hankala potilas. Hommahan lähti siitä, kun sytot laittoi elimistön niin sekaisin ettei mikään pysynyt sisällä. En siis syönyt pariin päivään. Sairaalaan tultuani aloittelin varovasti kaurapuurolla ja näkkärillä. Kaikki etoi, eikä vesikään kestänyt sisällä. Kerran mulle tuotiin annos lämmintä ruokaa ja välittömästi kannen aukaisemisen jälkeen tuli oksennusrefleksi. Siispä lopetin kokonaan lämpimän ruuan syömisen. Olen nyt syönyt 10 päivää kaurapuuroa ja näkkäriä. Myös jotkut kiisselit kelpaa. Hoitajat yrittää saada mua syömään lisäravinnejuomia ja kunnon ruokaa, mutta mitta on täynnä. Pelkkä ajatus sairaalaruuasta kuvottaa. Ruoka on mautonta ja kumimaista, usein palanut kiinni lautaseen ja se kansi hikoilee kun viimeinenkin kosteus siirtyy lämpölevyllä lämmittäessä siihen. Lisäksi on kaikkea outoa, multa on monta kertaa esim puuttunut ruoka tai joku sen osa kokonaan ja kerran sain lautasellisen pelkkiä porkkananpaloja (mulla on kuvatodiste). Että terveisiä vaan Kuopion päättäjille, tulkaa itse syömään tuota kuraa 100 päivää. Onhan tää tyhmää, valittaa ruuasta kun toisilla sitä ei ole ollenkaan, mutta kai tää leukemia jonkinlaisen oikeuden valittamiseen antaa? Sitäpaitsi täällä on niin sairasta jengiä, että olisi tosi tärkeää että ruoka olisi maistuvaa ja hyvälaatuista. 

Onneksi mulle on kuljetettu tänne mm. Kotipizzaa ja croissantteja. Mun kroppa huutaa rasvaa ja suolaa. Ja salaattia, mutta sitä en saa syödä tällä hetkellä. 

Tukkakin taitaa alkaa pikkuhiljaa ujosti irrota. Hyvä, sillä ois harmittanut ajella turhaan. Suunnittelen talven vastaanottamista platinablondina, mutta saa nähdä minkälaiseen tupeehen päädyn. 

Muuten vointi on hyvä, melko normaali. Veret vaan ei nouse. Ensi viikolla ajattelin kuitenkin kotiutua. Toivottavasti se suunnitelma pitää.